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超越死亡:恩宠与勇气-第13部分
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为了预期中的脱发，我把头发剪短了。和妈妈、肯一起逛街买头巾以及“可以和秃头匹配的衣服”，肯这么说。爸妈走后，我禁不住哭了，看到他们离去很伤感，他们对我的关怀令我感动。
回到穆尔海滩，崔雅对于那个转捩点仍有相当强烈的感受，她已经完全接纳化疗了，并把它视为人生【。52dzs。】道路中的一段旅程。
在苏珊娜餐厅——真高兴能有一天时间和芬德霍恩的老友们相聚，他们的出现让我肯定癌症的恐惧已经被抛诸脑后，我曾经恐惧、批判过芬德霍恩式的灵修生活，现在竟然可以接受了。所有的批判都不存在了，我觉得自己已经重返正道，感觉非常轻快、有活力。我真的不在意掉头发，因为一股美好的感觉正在出现。
我更能肯定自己的守护神或天职——支持肯做癌症病患的援助工作。在苏珊娜餐厅见到了安姬，我们两人都很想为癌症病人尽一己之力。通过最近的考验，我对这项工作重新生起一股动力。
崔雅实际上要接受五个阶段的化疗，拿着布鲁门欣医师所设计的治疗方案，我们回到了旧金山，由当地的肿瘤科医师接手。治疗方案非常的简明：第一天崔雅和我先到医生的诊所、医院或其他安排好的地方去打针。 FAC中的“F”与“C”化疗药剂是经由点滴注入体内的（大约得花上一个小时），此外，还要搭配不同的抗恶心剂，然后再将携带型泵挂在崔雅的导管上（这项程序我已经在安德森医院中学会了）。泵的设计非常灵巧，基本上它是一只贵得离谱的气球，将阿德利亚霉素在24小时内自动注入体内，并且稀释它的副作用。在每一个回合的化疗过程中，我们都有三个类似的泵替换使用。返家时，我们带着这些注满橙色毒液的泵回家，接下来的两天，每隔24小时，我必须卸下空的泵，装上新的。三天后，这一回合的治疗就告—段落，在下一回合的治疗开始之前，我们可以稍做喘息，至于下—回合什么时候开始，得视崔雅的白血球指数而定。
除了手术之外，西方医学抗癌的方法，如化疗与放疗只基于一个原则：癌细胞的成长速度极快，它们分裂的速度比人体的正常细胞要快上许多。如果在细胞分裂时注入某些药剂，那么你所杀死的正常细胞会比癌细胞少得多。这就是放疗与化疗的作用。人体内有某些正常细胞成长速度远比头发、胃壁、口腔等要快，当然它们也会很快地被杀死，这就是为什么会有脱发与反胃的现象。因为癌细胞的成长速度几乎是正常细胞的两倍，所以如果化疗成功地发挥作用，肿瘤就会全死，病人则是半死不活。
三天一剂的阿德利亚霉素治疗持续进行了10天，崔雅的白血球指数开始降低，这表示体内的正常细胞被杀死了。因为白血球是人体免疫系统中的主要成分，在接下来的两个星期，崔雅必须极小心地避免任何感染，不但要远离人群，还要确实做好牙齿保健之类的工作。大约经过三至四个星期之后，她的白血球指数会慢慢地回升，身体会自动再生，接着就可以准备下一回合的治疗。
阿德利亚霉素是目前最具毒性的化疗药剂，因可怕的副作用而恶名昭彰，我要强调的是，大部分化疗药剂的副作用与它相比都相差甚远，因此不难想像有多么难以忍受了。但如果使用得当，它的副作用还是可以被降到最低。崔雅在接受第一次治疗时，我们完全没有被告知病患对瑞格林可能产生的过敏反应，只得调整抗恶心剂。最初尝试康本赞（pazine），但效果不彰，采用含有大麻成分的药剂，肝胆造影（THC）才呈现稳定的状况。这种抗恶心剂的效果很好，事实上，第一个晚上之后，接下来的治疗期间，崔雅未再吐过。
崔雅逐渐理出了自己的生活规律。接受治疗的那一天，注射第一次药剂前的一个小时，她通常会先做肝胆造影，有时也服用1～2毫克的镇静剂，治疗前她会先做一点静修练习，不是内观便是私我探索（“我是谁？”），接受放疗的过程中，她会做—些观想，把化疗想像成一个打击恶棍的好人（她有时会将化疗想像成洛克人）。在家时，她会在床上吞一颗安定稳（Ativan，一种强力镇静剂），然后听点音乐，读点书，迷迷糊糊地入睡。化疗的第二天与第三天，她同样得先做肝胆造影，每天晚上都得服安定稳才能安稳入睡。第四天，她的感觉会有好转，我们也可以回复“正规”的生活作息。后来我们居然还能利用治疗的空隙到洛杉矶住几天，另一次是到夏威夷补度迟来的蜜月。
就肉体而言，崔雅的化疗效果算是相当不错，该做的事都做了，但我们忽略了这个考验对我们的情绪、心理与灵性上的摧残。随着时间的流逝，这场磨难也愈来愈强，崔雅的阴影面开始浮现且强化，我也陷入了深沉的沮丧中。同时，我们仍然孜孜不倦地保持高昂的精神，我们的未来仍然光明。
“如果我变成光头，你还爱我吗？”
“不，当然不。”
“你看，这里已经愈来愈稀薄了，这里也是。干脆剪掉算了，我们来个‘只能我炒你，不能你炒我’，把它们剪掉吧！”
我拿来了一把大剪刀，在崔雅的头顶上挥舞，为她剪出一个前卫新潮的庞克头，看起来就像被割草机推过似的。
洗澡时，我伸手一抓就是一把头发，再抓又是一把。我真的一点都不介意。我把肯叫来，两个人站在镜子面前看着光秃秃的两个脑袋。哇！多么特别的景象啊！“我的天啊！”肯说，“我们两个看起来就像是超级市场中的瓜果区。答应我一件事：我们绝对不去打保龄球。”
看看我的身体，没有头发，没有任何毛发，没有左侧的乳房，活像一只被拔光毛的鸡！我有一个身体，但我并不是自己的身体！真该为这句话好好感谢上帝。
然而，我还是喜欢为光头的女人寻找正面的模范，譬如亚马孙的妇女，就是失去一个乳房的女人的良好模范，她们通常会切除一边的乳房，好方便拉弓射箭，此外还有“星际迷航”与埃及的女祭司。
每个人都蛮喜欢我的光头，他们都说很漂亮，但我心里非常清楚，有些人之所以这么说，其实是想让我好过一些。肯说我真的很美丽，看他说话的方式，我知道他是真心的，有一小群朋友不断地逼问肯，他们想知道肯是否仍觉得我有吸引力。肯说他觉得自己受到羞辱，“他们只是不敢问而已，如果他们真想知道，我会说：你是我这辈子见过的最性感的女人，即使我不这么认为，还是会这么说的。”他通常都以反讽的笑话来回避这个题目，有时这些笑话实在很离谱，显得更加可笑。
有一天傍晚和克莱儿、乔治谈天，乔治不断逼问肯类似的问题，肯回答说：“我非得换一个新的模型不可。先是右边的庞然大物掉了，现在连头套也没了。这副身体的再售价值几乎等于零。”事后他对我说，“你知道吗？这就是他们的想法，好像身体少了一些东西，灵魂也就跟着遭殃了。我当然很怀念你过去的身体，但重点是，如果我真的爱你，你的身体无论变成什么模样，我都照样爱。但是，如果我不爱你，你的身体不论是什么样子，我还是不爱。他们完全本末倒置了。”
我们打算邀请琳达（我最好的朋友，也是位杰出的摄影师）到塔霍湖，为我们两人拍几张光头照片。肯还有个非常诡异的想法，他想戴上我的义乳，请琳达为我们拍一张上半身的裸照。我们都是光头，也都只有一个乳房。“我们是双性阴阳人！”他说。
我还不确定自己如果没戴上假发或头巾，是否有足够的勇气到外面去，这一段时间几乎每个人都以为肯才是真正的病人，返家之后也是。我记得上一次肯和我一起去医师的诊所，有一位非常好的老先生为我们停车，我们都很喜欢他。那一次肯迟到了，只好自己开车去诊所。那位老先生过去很关心地看着肯说：“真可怜，这次只有你一个人来吗？”肯不知道该说什么，因为实在太难解释了，只好回答：“那个婆娘太差劲了！”
崔雅开始出现因化疗引起的身体问题，我们决定利用治疗的空隙到洛杉矶和崔雅的妹妹凯蒂度个短假。
我的生理期停止了，必须开始服用雌激素。我的口腔也出现疼痛异常的溃烂现象，此外也经常肠绞痛和便血，我体内所有快速生长的组织都出了毛病，有时候连味觉也失去了。我惊讶地发现人类居然能忍受如此大的痛苦。发生什么就是什么了。
在洛杉矶与凯蒂同住，崔西也来了，感觉真好。肯很喜欢我的两个妹妹，甚至可以称得上有点迷恋。克莉丝坦（一位来自芬德霍恩的朋友）和我一同去拜访幸福社区，这是由哈洛德·本杰明（Harold Benjamin）所主持的癌症病患支援机构。我特别喜欢听那些光头女人的故事、感佩她们的精神，以及病人们坦率地述说他们的病情。如果有人把成果说得太神奇或企图说服别人加入，协助者就会加以导正。譬如有一位女士想要燃起一位罹患骨癌的病人活下去的欲望。一开始，在场的人非常急切地想说服他：有一部分的他是不想活下去的。这样的理论听起来好像他想死是不对的，他必须有活下去的决心。不久就有人加以修正了：“我也想死，现在仍然有这个念头。”“我已经打理好一切，如果情况真的恶劣到难以收拾，我会去寻死，没关系，这只是生命过程的一部分罢了。”
这是一次很棒的旅行，但是情感上的嫌隙……很糟糕的，已经开始出现。
那天晚上回到凯蒂的住处，一位好友来电，提及有位罹患癌症的女士想和肯谈话。我相当愤怒，因为她不想找我谈，肯也没建议她来找我谈。我对他发火，他也发了一顿大脾气，这是他第一次勃然大怒。他抓住我的衣领，大声地对我吼叫，他说他做每件事之前都得担忧会不会影响到我。一年来，他总是极力压抑自己的兴趣来帮助我，如果他连一通电话都不准接，那真是太过分了。他觉得自己无处寻得慰藉，这句话打击到我，我希望他有任何问题或烦恼都可以随时来找我。其实我应该可以明白他为何如此激动，因为他实在需要有人听一听他到底累积了多少东西。我听是听了，但还是在替自己辩驳，这么做更证明他是对的，这方面我的确犯了大错，因为我没有完全理解他说的话。他仍然愤愤不平。
凯蒂、克莉丝坦与肯谈论着癌细胞，以及它在我心中的意象。肯说他虽然很想把它们看成脆弱、狼狈的，很不幸，它们似乎非常强壮。我说我不想听见有人这么说，我还是要把它们看成脆弱、狼狈的，但肯却义正辞严地指出，这是两码子事。他虽然很想把它们看成脆弱、狼狈的，但事实上，根据不同的报告显示，它们是非常强壮的，这两件事不能混为一谈。我说我不想听，他说，他有权利表达自己的意见。这点我同意，但对这些癌细胞的想法对我来说是很重要的，我不想听见有人说它们是非常强壮的。“既然不想听，那就别问，”他回了一句，“你要我告诉你真实的看法，还是要我说谎？”他问。说谎，我说。“好，我会的。”接着，他说了一句极为嘲讽的话：“我要植入一些头发，这样我就可以再把它们拔出来。”这段谈话到此结束。我知道他为什么会说这些话，因为他连一通电话都不能接，也无法坦然表达自己的意见，他随时都得忧心某句话对“我和我的癌症”会造成什么影响。“你根本不知道一个爱你的人要和你的疾病共处，是一件多么困难的事。”他说，“你其实可以这么说：‘天哪，肯，千万别说我的癌细胞非常强壮，那会让我担忧死了。’然而你只是不断地下命令——别这么做，因为我说你不能。如果你提出要求的话，我很乐意为你做任何事，但我厌倦了一直接受命令。”
这真的很困难，也是我和肯在沟通上第一次没有联结。我需要更多的支持，但我逐渐看出肯其实也需要支持。
在过去的一年半中，崔雅先是动了一次手术，接着是连续六个星期的放疗，然后又复发，切除乳房，现在正处于化疗的过程中，这一切都暗示着提早死亡的可能性。为了能24小时随侍在崔雅的身边，我停止了写作，放弃了三个编辑工作，逐渐将自己的生活完全转向协助她抗癌。我最近也停止了静修练习（这真是一大错误！）因为实在太疲倦了。我们已经搬出穆尔海滩的房子，而塔霍湖的房子在崔雅马不停蹄地接受化疗时，还在继续动工中，似乎盖房子与做化疗是毫不冲突、可以分别进行的事。
后来我们才明白，这只是过程中比较容易的部分。搬进塔霍湖的房子，最可怕的磨难与考验才开始。
9 自恋还是自我紧缩
早上七点……这是北塔霍湖畔一个明朗而美妙的清晨。我们的房子就坐落在北美最优美的湖旁的半山腰上。从屋里每一扇朝南的窗户望出去，都可以清楚地看见这座湖，它的周围是白得惊人的沙滩，背景是苍郁的山脉，山顶终年覆盖着白雪。深蓝的湖水是那么的深沉、令人感动。我怀疑湖底是否不断地释放着某种巨大的能量：因为这座湖看起来不仅一片碧蓝，更像是发电厂的开关打开了似的。
崔雅睡得很沉。我从橱柜中拿了一瓶伏特加，小心翼翼地在杯中斟满四盎司，然后一饮而尽，这足以让我撑到中午。中午，我通常会喝三罐啤酒，整个下午几乎也在啤酒中度过，也许五罐，也许十罐。晚餐及饭后则是白兰地陪伴着我。我从不喝醉，连头昏都没有。我没有忽略过崔雅的治疗问题，也从未逃避过自己该负的责任。如果你遇见我，绝不会怀疑我喝过酒，我会表现得非常机敏、面带微笑，而且生气蓬勃。我每天如此，整整持续了四个月。然后我可能走进南塔霍湖公园街的安迪体育用品店，买一把枪把所有恼人的事一轰而尽。就像他们所说的，我再也受不了了。
崔雅结束最后一次的化疗到现在已经两个月了，虽然化疗对身体是一种严酷的惩罚与考验，但崔雅凭着极大的勇气与毅力，熬过了这段最艰苦的时间。她得到一张健康保证收据，可是，这并不意味什么（如果你因其他的疾病而死，才能宣布你的癌症已经痊愈）。我们终于可以期盼生活稳定下来，如果崔雅的生理期恢复，我们或许还能生个孩子。生命的地平线再度清朗、诱人。
然而有些东西改变了。我们两人因为精疲力竭开始产生摩擦。就像共同背负着一个巨大的重担一起攀登陡坡，我们一直小心地背着它往上攀，好不容易到达目的地，却完全累垮了。虽然我们之间的紧张累积得很慢，尤其是过去七个月的放疗期，但话还没说完，争执就爆发。仿佛穿了一件廉价的西装，头一天还好好的，第二天就裂了一条缝。事情发生得如此突然，令我们完全手足无措。
对这段期间的生活我不想着墨太多，也不想粉饰太平。简而言之，对我们俩而言，这段日子就是活脱的地狱。
斜坡村是一个位于塔霍湖东北角，人口大约七千人的小镇，塔霍湖这个名字是源自当地的印第安语，意思是“高地之水”（塔霍湖是西半球海拔第二高的湖泊，含水量比密歇根湖还多，根据那些可笑的导游手册的说法，如果湖水淹没了加州，洪水大概可以高达14英寸）。1985年，一种怪异的疾病突然袭卷这个村庄，两百多名农民受到感染，它像一种轻微的多发性硬化症，主要症状是：热度不高但长期发烧、偶发性的肌肉功能失常、夜间盗汗、溃烂、淋巴腺肿大、全身瘫软无力。在这两百多位的病患中，有30名以上被迫住进医院，因为他们虚脱得几乎站不起来。电脑断层扫描显示这种疾病会在脑中造成许多细小组织的伤害，看起来像是多发性硬化症。这种病最特别的地方是，它似乎不是人与人相互传染的：先生罹病不会传染给妻子，罹病的母亲也不会传染给孩子。没有人知道这种怪病是如何传递的；最后的结论是，这种病可能是由某种环境毒素所引起。无论如何，这场怪病之风在这个村庄中整整刮了一年——自从1985年以后，这个地区就没有了新的病例出现。它似乎是由乌饭树的毒素所引起的过劳症。
刚开始时，亚特兰大的疾病控制中心一直对外否认这件事，但是保罗·切尼医师（一位杰出的内科医师，还拥有物理学的博士学位）知道得很详尽，他手中握有许多关于这个怪病的资料，也收集了许多不容置疑的研究证据，于是亚特兰大卫生当局不得不改变原先的说辞。
崔雅和我在1985年搬进斜坡村，我是那两百位幸运人士中的一名。
在那些身染怪病的患者中，有三分之一的人持续了六个月的症状；另外三分之一大约持续了两三年时间；剩余的三分之一的病症一直持续到今天（其中有许多人仍然在医院接受治疗）。我属于中间的三分之一，整整被这个怪病纠缠了两三年之久。我自己的主要症状包括：肌肉抽筋、几乎是全身性的痉挛、持续地发烧、淋巴腺肿大、夜间盗汗以及瘫软无力。我照样能起床、刷牙，但爬楼梯的时候必须停下来休息。
我得了这种怪病，却对它一无所知，这实在是非常辛苦的事情。我变得愈来愈疲倦、沮丧与苦恼。再加上崔雅的情况，这份沮丧感更加恶化。这份沮丧感部分是真实的，部分是神经过敏，部分则源自这个怪病——只有在焦虑来袭时才会被打断。对自己的情况的绝望感，会使我从沮丧中跳出来，进入惊慌失措的状态。我觉得自己完全失控，不晓得为什么会被那些残酷命运的乱箭击中，几个月以来我不时想要自杀。
我的核心问题其实很简单，为了随时随地帮助崔雅，过去一整年，我完全压抑了自己的兴趣、工作、需求以及自己的生活。我是自愿这么做的，如果再有相同的情况发生，我将以截然不同的方式去做，让自己事先有更多的支持系统，同时更清楚身为全职支援者所必须做出的牺牲。
在崔雅生病的过程中，我学习到许多功课。我之所以愿意深入自己与崔雅的这段煎熬期，最主要的原因是，因为我的经历，或许可以让许多人避免重蹈我的覆辙。事实上我以如此艰难的方式所学得的功课，在某种程度上也慢慢变成了“癌症支援者”的发言人。我写的第一篇有关支援者的报偿与危险的文章刊登以后，获得了很大的回响，出版商与我都相当惊讶。我收到来自世界各地数百封最沉痛的信件，这些人都有相同的经历，却没人能让他们一吐苦水。我希望能透过较温和的途径，逐渐地成为这方面的专家。
我还在继续挣扎，我对崔雅的病和我自己的困境的忧虑在缓慢增加，真实的沮丧感也在日益恶化。这一年半来，我无法不间断地写作，在此之前，写作可以说是我的命脉、我的守护神、我的命运、我的功业。过去十年来，我几乎每年完成一本书；就像其他男人一样，我以自己的工作与写作来肯定私我，当写作突然停摆时，我就像一个没有保护网的空中飞人，坠地时伤得很重。
然而最严重的还是我停止了静修的练习，我过去拥有的觉照力也消失了。我不能轻易地回到“暴风的中心”，有的只是狂风暴雨。这使我在度过这些关卡时非常难受。我丧失了纯粹与开放的觉知，也就是接近见证与灵魂的能力，剩下的只有私我紧缩与自恋。我已经失去了自己的灵魂。与守护神，剩下的只有私我，那个在任何情况下都恐惧不已的思维。
我认为自己最简单、也是最严重的问题是：我为自己应尽的义务而责怪崔雅。我是自愿放弃自己的兴趣来帮助她的，但是，当我开始怀念我的写作、编辑工作和静修练习时，我开始责怪崔雅，因为她的癌症而责怪她，因为她毁了我的生活而责怪她，因为她使我丧失自己的灵魂而责怪她。这正是存在主义者所谓的“背信”（bad faith）——没有为你自己的选择肩负起应该承担的责任。
我愈“沮丧”，对崔雅的打击愈大，特别是她历经诸多磨难之后。日夜伴随在她身旁一年半以后，我突然消失了，将自己包裹起来，不想再听她倾诉。我觉得自己需要一点支持，而她不习惯或无法给予我这样的支持。当我开始因为自己的沮丧而莫名其妙责怪崔雅时，她理所当然有所反弹，无论是出自罪恶感还是愤怒。同时，生理期的过早终止以及因化疗而引起的情绪不稳，再加上崔雅对这些状况的“神经过敏”反应，在使得整个局面每下愈况，而我也对这些现象产生了各种反应。我们最后都深陷于由罪恶感和责难卷成的漩涡中，于是崔雅进入了绝望，我走进了安迪体育用品店。
今天是星期六。两天前我开始写一些东西，在屋子断电前，我刚好写了三段。�
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