通往自立之路:与自闭症儿子同行2-第1部分

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《通往自立之路：与自闭症儿子同行2（出书版）》作者：＇日＇明石洋子/译者：　洪波【完结】

出版社：华夏出版社　
ISBN：9787508066363
作者：明石洋子＇日＇
译：洪波

内容简介：
为孩子一生幸福计，必须先着眼培育其心志。心志发展的孩子肯定能自立，反之，纵使学会百般技能，自立也是奢谈。
《通往自立之路：与自闭症儿子同行2》介绍在家庭中如何培养自闭症儿童的语言、如厕能力，纠正偏食和刻板行为，树立劳动和金钱的观念，从而培养自立意识和自立能力。本人将多年来实践中所悟到的智慧和学到的教导方法尽可能生动具体地介绍给大家，如能对大家有用，不胜欣慰。
赠人玫瑰，手有余香。

目录：
中文版序
推荐序
前言

上部：育儿的战略
第1章：从倾力治疗到接受现实
力图治愈自闭症，使儿子回归正常
自闭症是脑神经受损的先天性疾病

第2章：培养自立意识和能力
教他自立技能
教他社会常识
教他与他人交往的方法

第3章：借兄弟的一臂之力
我恢复了失去的自信
兄弟同舟

下部：育儿的战术
第4章：怎样培养真正的语言
为什么不会说话？
直到出现语言
用口语说出想要的东西
用二选一的方式让他回答
将经历的事情转化为语言

第5章：如何培养日常生活基本技能
学会在卫生间小便
个人卫生的打理
绝不在人前暴露小鸡鸡
如何纠正偏食

第6章：适应地域社会生活
失踪
不入虎穴，焉得虎子
画街区地图
在大家的协助下学会打招呼
胆战心惊的独自外出

第7章：利用偏执刻板，成为家务小帮手
爱水如命！
让水痴做家务
练习钱物交换
教导金钱是劳动所得

结束语
译后记　穷且益坚，不坠育儿之志
致谢

中文版序
　　　　2010年10月，应友人青山春美老师之邀，我为来日本进修的上海青聪泉儿童智能训练中心的老师们作了一次讲座。席间，听说拙著《通往自立之路》已由洪波先生译成中文，在家长之间传阅，被誉为“育儿宝书”》。
　　　　据说，在残障儿童疗育与教育的环节，中国孩子成长的基本生活场所——家庭与地域社会①之重要性往往被忽视。读完拙著以后，许多家长开始认识到“与自闭症儿在地域社会共生”的重要性，找到解决问题的关键，是以特意委托访日的老师捎来问候，表示谢忱。执笔之初，绝没料到会给异国的老师与家长带来如此大的帮助，此时，我不禁有受宠若惊之感。
　　　　老师与家长的价值观有所改变，从此注重地域社会的“耕耘”，尊重孩子本人的愿望，还意识到：自闭症孩子之所以“不会”，是因为他“还不明白”，因此，我们有必要琢磨干预的方法，使之“明白”，而不是一味盯住其“不会”的弱点，鲁莽地加大训练的强度。这些转变，足以令人欣慰。对儿子彻之，我曾以其能打官腔的方式、方法教导，让他“明白”，最终使其学会做许多事情。在育儿的过程中，我特别注重调整周围的环境，其中包括周围人的干预。现在，人们逐渐认可，对自闭症孩子的干预方式应该从医学模式转向社会模式。但在三十年前，持这种观点的人为数不多，而我一直坚持以此育儿。
多亏社会各界人士的支持，今年三十九岁的长子彻之虽患自闭症并伴有智障，但仍以川崎设点公职人员的身份辛勤工作，在社会中幸福地生活着。只要消除阻挡其融入社会的种种障碍，彻之就能每天在欢笑中度过。NHK播放的纪录片《街区的欢颜》如实地记录了彻之的日常生活。
　　　　时隔半年左右，今年3月，我受邀到中国上海和福州两地演讲，终于得以与洪波先生相聚，并由他担任上海一地的现场翻译。听说他平日奔忙于生计与育儿之间，还利用零碎的休息时间，陆陆续续地翻译拙著《原汁原味的育儿》和《为了工作，加油》，辛苦之情形，可想而知。文如其人，在译文的字里行间，我们可以窥见译者诚恳踏实的处事态度和坦荡耿直的人格秉性，也可以感受到他对家人深沉的爱。他生活的现状，或者就是中国许多自闭症儿童家庭的缩影吧。
自联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症日”以来，日本发起“发育障碍启发宣传周”（自4月2日起的一周）以呼应，致力于增进人们对自闭症者的认识、理解和接纳。时至今日，杀害自闭症子女或强迫其一同自尽之类的不幸事件在日本仍时有发生；“育儿不当导致自闭症”的无端误解远未销声匿迹，仍然折磨着众多家长，可见开展宣传活动的必要。为了消除“自闭症”字面带来的消极印象，为了推广“障碍在身，并非不幸”、“快乐的自闭症文化”等积极的理念，每天我都在奔走呼吁。
　　　　我真诚地希望自己的努力能给大家带来信心和勇气，使家长们不再因为孩子的缺陷而悲天悯人，不再去乞求人家廉价的同情；使家长们认识到“孩子存在本身就是价值所在”；使家长们发现自己孩子的可爱之处，以孩子降临吾家为幸福，恢复孩子出世时我们作为父母的激情。只要换个积极的角度思考一下，认可稍有不同的价值观，我们就能以“接受差异、欣赏差异”的心态，快乐地行进在育儿的旅途上。
　　　　我衷心地希望中国的家长在从自己孩子身上学到许多东西的同时，发挥自己的聪明才智，为孩子提供必要的支援。“在适当的支援下自立”是孩子们的人生目标，“自闭症不要紧，有差异也可以”的花生社会是日中两国许多家庭的崇高梦想，让我们为其早日实现而携手努力吧！今后，我和青山老师将经常讯问中国，不遗余力地协助诸位，促进对自闭症者的“正确理解和适当支持”。
　　　　中国的朋友们，愿我们有缘再相会！
明石洋子
2011年8月14日
①译者注：在明石洋子女士的著作中，频繁出现“地域”和“地域社会”两个日语汉字单词。日语听“地域”的概念相当笼统，可以小至一村，大至一市甚至一县（即我国的省“，远远大于一般社区。中文不妨翻译成“当地”或“本地”。但考虑到书中将频繁出现“地域训练会”、“地域支援中心”等组织机构的专有名词，译者斟酌再三，决定将原词移植到译文中。


推荐序
　　　　非常高兴，这本书终于要和中国读者见面了。从拿到日文原书到翻译出版，经历了四年的时间。这本书饱含着作者明石女士多年的育儿经验，译者阿福爸爸对儿子不离不弃的爱，介绍人青山春美女士对中国自闭症孩子无私的关怀。作为整个过程见证人的我，深感荣幸。
　　　　2007年11月，经由推广日本绘本的民间组织“虹文库”创办人江田拓雄先生介绍，从事自闭症教育工作近四十年的日本专家青山春美老师来访青聪泉。次年5月，青山老师从日本带来很多教学书籍，其中就包括这套书。当时热心帮忙接待的阿福爸爸，也就是译者洪波先生，自告奋勇接下了翻译的任务。阿福爸爸利用工作与训练阿福的闲暇时间，翻译了这本凝聚了前辈富贵经验的书。经由尚瑶女士向华夏出版社推荐，此书得以出版中文版。阿福爸爸既善于思考，又喜欢与人分享其感悟和经验，一边翻译一边插入“译者注”，记录当时他在参加青聪泉举办的各类讲座之后的点滴感悟，这在其他翻译类书籍中并不多见。
　　　　2010年，在青山老师的协助下，青聪泉四名老师对日本的机构、社区等进行了学习访问。我们看见了日本自闭症孩子和成人如何在社区里快乐而有尊严地生活；我们感受到最被推崇的理念是，家长和老师要学会去理解和尊重他们，接纳和关爱远比改变重要。青山老师强调我们要成为自闭症孩子情感和爱的源头，让他们首先从家长、老师的交往中，体会到人与人之间的关系，让孩子愿意与人交往，觉得这是一种快乐的体验。为此，我们要放弃“改变他、挽回一个健康孩子”的想法，因为那首先就是对孩子的不接纳、不理解和不尊重。孩子身患自闭症，就像一个盲人失去双眼，看不见不是他自己的意愿，但我们还在一味责备他为什么看不见，为什么不能和其他孩子一样，孩子怎么能感受到我们对他的爱？
在日本，明石女士向我们讲述了写书的缘起以及她和彻之一起走过的路。她说刚开始感觉四处都是墙壁，带着孩子无路可走。后来她发现，就是要在墙上给孩子敲出一扇门，那样孩子就可以走出困境。现在，彻之已经从一个只会玩水闯祸、智商只有36的重试自闭症孩子，成长为一个可以独立工作、生活的人。在单位他是认真负责的好员工，在家是妈妈做家务的好帮手，在社区是受欢迎的人。今年日本大地震后，在交通、通讯全部瘫痪的情况下，彻之非常镇定，和同事一起护送敬老院老人回家后，自己在人流中步行两小时，平安回家。
　　　　明石女士和彻之的故事回答了最基本也是最关键的问题：我们应该在自闭症孩子的重合中扮演什么角色？最终他会成为什么样的人？我们又应该做些什么？自闭症孩子最需要我们成为他们和这个世界的桥梁。如果父母采取放弃或者不闻不问的态度，那么孩子的症状极有可能会加重，没有生活自理能力，也无法理解这个世界和人类社会的基本规则，从而产生更多的行为和情绪问题。如果采取高压政策，拼命训练，一心想让这个孩子明天就好转，就是在逼迫孩子去做他原本做不到的事情，让他受到生理、心理双重的压力。训练的终极目的不是换回一个健康孩子，而是实事求是、脚踏实地地帮助他，让他在原有的基础和程度上不断进步和突破，取得属于他自己的成功。
　　　　因着一份感动和愿望，踏上了这条帮助孩子们的公益路，结识了这么多伟大、充满爱心的同路人。希望读者能和我们分享感悟，也希望您的“彻之”可以幸福、快乐！
上海青聪泉儿童智能训练中心　　陈洁
2011年8月


前言
　　　　感谢诸位翻阅“与自闭症儿子同行”丛书的第二卷《通往自立之路》。第一卷《原汁原味的育儿》出版已半年有余，如今彻之已满三十。
　　　　现在的彻之每天早上上班之前会确认盒饭中是否撒好拌饭料：“拌饭料，撒好了！”随后，会念念有词：“减少饭量，饭量减好了；减少菜量，菜量减好了。”最后把盒饭和工作服塞进包里，开始地摇头晃脑、蹦蹦跳跳地上班去。因为每天生活有规律，工作也紧张，彻之的身体越来越匀称了（我不担心他发福，反倒担心冬天里做清洁，他的手能否吃得消）。
　　　　最近，我收到很多读完第一卷的读者发来的邮件，不少家长说，读完此书后信心大增，从明天起就能以笑脸来面对自己的孩子了。这些评价，令我远比欣慰。起居室宫田广善先生甚至盛赞此书为“培养残障儿童的最好专著”。先生的激赏，令人鼓舞。
　　　　自从三年前日本电视台播出“新日本探访——街区的笑颜”和“日本列岛特写——为了工作，加油！”之后，观众的反响和翔如潮而来，这成了我写《原汁原味的育儿》的契机。此书出版以来，来咨询的读者更是有增无减。
　　　　如何教他上厕所？一次性尿布怎么停用呢？还说不出话来，怎么办才好？您家儿子以前偏食，您怎样做菜给他吃的？您家小孩爱玩水，您如何引导他打扫卫生间、清洗浴缸的？又如何引导他干上清洁工的工作的？大家都想了解育儿方法　。为此，有必要在第二卷中具体地介绍我当时的想法和应对办法，以供诸位参考。
　　　　一卷《原汁原味的育儿》中心内容是“我在忙于就会超级多动的彻之的同时，主动结识同伴、支援者，并为彻之创造良好的生存环境而努力。第二卷《通往自立之路》则侧重讲述作为家长，我是如何在日常生活中教导彻之的，包括：上厕所、偏食、刻板行为、干家务、处理金钱等生活中无法回避的议题。
　　　　第一卷以年龄付涛绷线，从彻之的婴幼时期写至小学毕业。因为诸多生活议题并没有因年龄增长而自然解决，还需要经年累月的连续努力，所以第二卷的写作并不以年龄为轴线，而以一个一个议题的形式（横向平铺）展开。因此，在第二卷中即使有回顾婴幼儿期至小学毕业的内容，也是换个角度来讲述的。
　　　　说起自立，谈何容易。已十八岁了，去自立吧！怎么可能呢？自立不是一蹴而就的。就说彻之吧，他现在虽然已经是川崎市的公职人员人，但小时候经常进入商店随便拿走东西，令我十分尴尬。我就教他：不能乱拿商店里的东西，必须付钱后才能拿到，想要买东西必须用钱，而金钱是劳动所得，为了得到金钱你得干家务活。于是，干家务活变成了在家打工，到社会上即成工作了。这样，彻之的就业准备自小至今一直持续着。可见，自立的第一步是从幼儿时期就迈出的。
第二卷由两部分构成。上部（1…3章）总结了历尽坎坷而获得的一些心得——我的育儿方针。从努力治疗到承认现实，再到培养其自立意识和能力，这是一个观念转变的过程。尽管彻之有障碍，但我希望他在当地接受必要的帮助，尽量自立起来。在彻之成长的过程中，弟弟正嗣（今年27岁）成了最大的协助者。
　　　　下部（4…7章）具体介绍了我在育儿实践中摸索出的培养其自立意识和能力之方法及窍门，以资参考。
　　　　当然，本书根据当时的资料回顾写成，并没有一开始就编好教程，致力于掌握自立的诀窍；彻之掌握自立的方法，其过程也不是顺顺当当的，更说不上一帆风顺。单就打扫水缸一事而言，因为一边玩耍一边练习，仅此而已正果竟然用了十年时间。对对错错，反反复复，又边学边忘，耗时经年累月。
但是，等他掌握自立的本领之后，我就不必伺候左右，一刻不离地照顾他了，而这舒心的时间比教导他的时间长出这么多倍。因为，对家长而言，要趁自己年轻有精力时多下点苦功夫，将来就轻松得多，可谓豆功倍，先苦后甜。整个过程不要急于求成，也不要有心理压力。
再者，不要把学成某事当成培养子女的目标，要将如何使子女幸福当成最终目的，这样家长和子女都活得轻松。
　　　　使子女幸福，第一要紧的是培养子女的情感。
人皆有心灵，因为有障碍，孩子不善于表达情感。但如果周围的人忽视了他们情感的培育，或者不能适时地感受他们的情感，那么孩子的心灵之窗、情感之门终将关闭。
我下决心：无论如何要培养彻之的情感！在最被的语言强化训练失败之后，我慢慢感悟到“无情感则无交流”的道理。
　　　　多动和易怒也许是彻之所思所想之强烈的外在表现　。巧用逆向思维，我将这些当成培育其情感的契机。拥有丰富情感的孩子，会逐渐懂得如何过上主动的生活，最终必然自立。
　　　　困顿的时候，用逆向思维，往积极的方向思考，心情也就舒坦多了。
　　　　希望我这个过来人的些许心得，能帮助诸位在比较轻松的心境中从容地培养自己的孩子。


上部：育儿的战略
第1章：从倾力治疗到接受现实
力图治愈自闭症，使儿子回归正常
　　　　彻之两岁十个月的时候被诊断为发育迟缓。作为母亲，我虽然已被告知儿子与普通儿童相比在发育上存在差距，但如何才能让他回归到下学的发育轨道上来呢？我没能从医生那里得到具体的回答。彻之对上厕所等等日常事务浑然不知，简直不知道怎么教他才好。为了能让儿子回归正常，我如饥似渴地查了许多书，听了不少讲座，目不转睛地看了许多有关障碍儿童的电视节目。
　　　　从这些信息来源中，我开始了解自闭症。尽管当时对自闭症一无所知，但介绍的症状与彻之的行为都对得上号。也许彻之也患上自闭症了吧……我愕然了。
　　　　但在当时，别说一般民众，就是专家也普遍认为自闭症的成因是家长对小孩缺乏爱心，家长对孩子的教育方式有问题等等。如果说自家的孩子患了自闭症，则难免遭到人们的白眼和非议。儿子的病实在难以启齿。
　　　　我一边对外界拒绝承认儿子得了自闭症，一边抱着一丝希望：既然这是一种由于家长教育不当而引起的疾病，那么我就亦步亦趋地按专家指导的教育方式培养小孩，小孩的病总会治愈的。这样，我可以一直对外界隐瞒儿子自闭症的事实，争取让儿子在上小学前回归正常。为了这个梦想，我开始倾力训练儿子。
　　　　（彻之八岁时才由佐贺国立疗养所确诊为小儿自闭症。尽管在此之前，许多医院模棱两可地说他有情绪障碍啦、自闭倾向啦，但我从彻之的耕田行为上判断：也许我儿子真的患了自闭症。）
　　　　从三岁一个月开始，彻之每周参加两三次由家长们自主运营的地域训练会，也通过申请，参加了语言和心理专家的个别辅导。四岁半进了保育园之后，语言和心理的辅导老师告诉我：“小彻好像对文字挺感兴趣，不妨让他从文字入手来学习语言吧。”我决定用画着图或写着文字的积木、卡片之类的教具进行配对游戏，使他认识文字。
　　　　最初进行单音字母（即日语的假名字母）配对，让他学着发日语的“a、i、u、e、o”的发音，即声音与字母的配对。可是，尽管彻之看了“a”的卡片会发“a”这个音，但他对“把‘a’的卡片给我”这句话却毫无反应。
　　　　接着进行单词的配对。凡物皆有名字，物名与文字配对，让他说出物名。例如，在日语中与“a”发音有关的单词有鸭子（ahiru）、牵牛花（asagao）、脚（ashi）等等。植物、动物、蔬菜、水果、花草、交通工具、身体部位等名称，一个一个地学过去。当老师说“把‘花’这张卡片给我”时（画着花的卡片），彻之毫无反应；但当老师出示画着花的卡片时，彻之马上会发音“花（hana）”。老师也佩服：真了不起，能读文字了！①
　　　　学会读文字之后，进一步读短句。例如：“去保育园”、“乘坐飞机”之类的日语短句。兔子需要一个表示动作对象或方向的介词会员名字母穿插其中，我们让彻之把这些介词假名一个一个地插入句中，补充完整句子。我们最初将介词假名写在卡上，彻之五岁左右学会了写假名字母，于是就让他直接以文字的形式写在卡片上。
　　　　彻之在家里一遍又一遍地预习复习。因为太喜欢文字了，彻之一开始就练得劲头十足。我慢慢地引导彻之，从他感兴趣的文字拓展到教学文字。彻之也熟谙这一套重复已久的练习方式，该做的事绝不含糊，可以情绪稳定、注意力比较集中地操作了。
　　　　彻之喜欢把积木堆得很高，也喜欢积木上所画的文字和图案。或排列积木以组成单词，或把文字积木拿过来，让我拿上铅笔，抓起我的手催我写出这个积木的文字。他在旁边看着，慢慢地手痒起来全党学着写了。（此时，我也曾想：我儿子哪里是残障儿童，也许是天才吧？）
　　　　可问题是，尽管他用眼睛看了之后会通过文字排列（用字母拼凑成单词）来配对，但作为与人交流的语言，似乎单词、短句根本有没映入他的脑子。不能活学活用——即不能使“死语”变成“活语”。他所掌握的语言只是停留在桌面上的、纸面上的、积木游戏中的死语。也许对彻之而言，语言训练只不过是一种拼图游戏罢了。
①译者注：日语的一切单词都由50个假名字母构成，学其发音，便可拼凑成词。就文字而言，日语属表音文字，而汉语是表意文字。这个特点与汉语造词法有根本区别——汉语单词是以一个一个汉字拼凑组成，而不是以一个一个字母构成的。

*
　　　　在接受语言训练辅导的时候，我曾在日记中如此写道：“彻之能把卡片上的牵牛花与文字配对。但尽管能看到卡片上的牵牛花写出牵牛花的字母文字，却并不知晓实物的牵牛花。他只知道别人给他出示的喇叭装的红花是牵牛花（asagao），而牵牛花这种植物，从播种、发芽、长茎、出叶到开花，这一切都是牵牛花。在不了解实物的情况下，牵牛花这个单词能映入彻之的脑海吗？”
　　　　为了教儿子认识实物，我用花盆在宿舍的阳台上栽了各种颜色的牵牛花，与他一起浇水，一起观察牵牛花的生长，让他见识灿然盛开的花朵。
　　　　彻之对数学亦感兴趣，我就“一、二、三”地教他数花。但他对真实的牵牛花却兴致索然，我对他说牵牛花开了三朵，彻之却全然没有理解三朵花的意思。如同“a、i、u、e、o”日语假名字母一样，“1、2、3、4、5”对他来说只是念经一般的数字而已。
　　　　终于明白会读数字与理解数字还相去甚远呢！
　　　　（要使他知道数字的概念，需要将数字的大小与他自