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通往自立之路:与自闭症儿子同行2-第11部分
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熬到小学四年级的夏天,终于下决心让他单独外出历练历练。
交通规则也学得差不多了,他想去的地方也已在地图上标好,准备工作做得十分充分。事先跟学校的老师们(包括任课老师、辅导老师以及住在学校的校工)关照好:从这个暑假走,试着让彻之一人出门;还与我的朋友、彻之的同学们、当地的店家一一打好招呼,拜托诸位看见彻之时,不忘打电话通知一声。
天时地利人和,万事俱备,此时不让他单刀赴会,更待何时?当时的心境颇似母狮子初次让小狮子孤身赴险觅食。
有人好心劝我:让他单独出门,太危险了吧?对社会规范和危险性认识不足,会不会闯祸,给人添麻烦呀?等等。
其实我比他们更担心,但还是咬咬牙坚持说:对危险性已有充分估计,尽量让他不给大家添麻烦。如果闯祸,我再重新考虑他单独外出的问题,总之,请求大家让他试一试。
阴错阳差儿连在街区自由地骑自行车一事,也有必要征求大家的许可。一些不可预测的危险因素和害怕彻之惹祸的心理压力像巨石一般压在心头,几乎要把我压垮了。
彻之终于等到了脱离监视的那一天,独自一人意气风发地出发了。
虽然准备充足,但仍惟恐有疏漏,心里忐忑不安。在孩子回家之前,我一直守在电话机旁,铃声一响,紧张得心都提到嗓子眼了。
因为委托在先,同学、老师、街坊邻居的联系电话一个接一个地打进来,报告彻之的行踪。偶发事件接二连三:在道路当中摇摇晃晃地骑车啦;不到路口就掉头转弯啦;瞥见中意的门牌(日本人住宅门前挂着的写着户主名字的牌子;擅自闯入考虑厕所啦,不一而足。
我要批评彻之时有个原则,即要当场批评,倘若拖至事后,即使批评了他也不懂。但是,此次情况不同——我不在事发现场。
彻之一回家,我马上在他面前摊开地图,凭着视觉记忆,以二者选一的模式询问。比如问他:“在青木商店前的这条道路,你在路当中骑车,被卡车司机骂?没骂?”不知此时的彻之是否觉得不可思议:妈妈怎么知道的?但他会诚实地回答:“被骂了。”
(彻之绝不会说有违事实的事情,除非对方在错别预期的作怪下,因为想知道的事情与彻之说的事实不一致,从而进行预设圈套式的诱导询问,导致撒谎的结果出来。他非常诚实而正直,绝不会故意撒谎。)
我和彻之约法四章:在道路左侧骑车;在路口过马路;下午四点回家;不进别人家里。如果不遵守这个约定,第二天就禁止他出门。对他来说,这好像是非常难受的惩罚,但他慢慢地遵守约定了,连回家的时间也不延误。
给他戴上手表,以便明白回家时间。也许受手表束缚不舒服吧,连续三次扔掉回家(损失三只手表)。于是在地图上标画好悬挂在博物馆等建筑物外墙的大钟的位置,制定好线路(写上时间);或者让他去朋友家经营的糕点店吃三点钟的点心,等等。总之,在行程地图中写入时间,还让他到目的地后看看那里的钟表的时间。
让彻之单独外出的时候,有件事情必须要考虑到。难以预料的偶发事件一旦发生,如果当场不予对应,问题往往激化,难以收拾,最终导致限制出门接触地域社会。为此,我事先准备好联系卡,大小厚薄与名片相当,让他随身携带。第一天给他带上十张左右。每张卡片上面这样写道:
此孩名字明石彻之。虽然不善与人交流,但大人正在培养他的社会适应性,其本人也渴望行动的自由,因此现在正在练习单独外出。倘若孩子有得罪之处,请多多包涵,并麻烦通知我家,我会马上赶过来。
孩子母亲:明石洋子(家庭住址、电话)
彻之出于好奇,动辄捣蛋,遭人训斥,却手足无措,不知如何应答才好,幸亏他会把准备好的卡片交给对方。衬出茅庐的当天,便有七个联系过来,我花了整整两天去陪礼道歉。
这样的调皮捣蛋渐渐减少,但是探查厕所的怪癖依然难以制止,甚至闯入情侣计时宾馆的厕所,只好由自闭症儿家长会的一位母亲陪我一起去道歉。另外,在县立医院住院部的厕所探查中过了把瘾之后,又逐一遍访其他医院以扩大战果。考察厕所有暇,某日竟潜入一家医院的电脑室,惹下大祸,赔偿金额触目惊心。
(彻之破坏的卫星天线、浇得透湿的塌塌米地板、咬坏的沙发、乱涂乱画的私家车前盖板等等,导致了巨额赔偿。痛心之余,只好加入赔损保险。奇怪的是,参加保险以后,赔偿事件倒一件都没再发生。)
*往积极的方向理解超级多动
以前我陪他外出的时候,怕他得罪人家,总是先他一步预防,不知不觉就出手干涉了。如今他单独外出,情况当然不同,他要自己把握和判断周围的情况、道路的走法、到达的时间;中途发生问题也得自己应对,因此他开始努力学习场必须要说的话(尽管还是模式性的语句),拼命把这些语句记入脑中,会讲的语言也随之增加。
可见,单独外出对他获得在社会上自立的能力大有裨益,效果非常明显。更重要的是,彻之能自由行动,身心满足,情绪也日趋稳定。
他超级多动,到处惹祸,如果我畏惧街坊邻居的投诉,将之禁闭家中,那么他那巨大的过剩精力将无处发泄,必然以问题行为的形式喷薄而出,从而沦落为无法收拾的人。
(最终的结局就是送进福利院或精神病院看管起来,这样的自闭症者我已经看到好几位了。)
我不会考虑因为引起偶发事件而不让他进入地域社会,而会进行逆向思维;偶发事件每发生一次,向当地的人们说明的机会就增加一次,当地能理解的人、协助的人、支援的人就增加一拨。
(世间万事,往消极方向思考则痛苦,往积极方向思考则快乐。)
彻之的超级多动也曾经被人认为是问题行为、怪异的行为 ,这是因为周围的人们无法预测他的行为的起止,被他弄得晕头转向,所以人们觉得怪异,觉得有问题。
但是,站在彻之的立场上来看,他有自己的行为目的(只是无法向我们传达罢了),也在做必要的适应社会的学习和实践,以有助于其个人独特方式的成长。甚至可以说,正因为他好奇心旺盛,才能拓宽视野、丰富体验,为将来社会自立打好宽泛的基础。
现今已长大成人的彻之,利用休息时间到县内的关东各地旅游,他称之为“一日游的流行”,一日来回花八小时左右。外出八小时不回家,照样不迷路,谁也不说这是问题行为。因为他的旅行与普通人的兴趣旅游、街区散步无甚区别。
第7章:利用偏执刻板,成为家务小帮手
爱水如命!
彻之自幼儿时期开始就酷爱玩水,小到茶杯里的水、洗脸盆里的水、水龙头流出的水、玩具酒水壶洒出的水,大至江海湖泊的水,无水不玩,一看见有水的地方就扑上去。
在他五岁那年的冬日,我在日记里写道:
他发现沟里的水在流淌,就三番五次地抬脚把沟边的积雪踢入水中,然后静静地观察雪融于水的过程。
日记中描写的彻之,给人一种知性的思考者的印象。
另外,在散步的途中有条排水沟,他喜欢蹲在沟边,凝视各家的生活用水流落沟中。在有窨井盖的地方,他则趴下来窥探下面的流水,还把小石头从缝隙扔下去,以确认水声(我丈夫看到这情景,大喜过望:宝贝儿子充分具备成为科学家的天资)。
彻之为何地水痴心若此?我至今不解。我甚至在想:我们人类远古的祖先是在海中出生的;胎儿未出母体之前也一直浸在羊水中发育。也许因为我们的肢体与水的密切接触,才使彻之对水有一种特殊的亲近感吧。
彻之三岁以前,看着他时而啪嗒啪嗒地拍水,时而咕噜咕噜地摇着玩具水车,我格外开心。三岁以降,变得超级多动,好奇心转向家外,不时闯入邻家的庭院,把水龙头拧开到底,拖起水管肆意喷洒,顷刻间草坪竟成沼泽,院外的过路人也淋成落汤鸡(我只好出钱给邻居家的水龙头改装成防止随意打开的栓头)。
今年八十五岁的娘家老母对彻之的陈年旧事仍然记忆犹新,经常引为谈资。他五岁那年,母亲不远千里,从福冈赶到川崎来探亲。为了聊表孝心,我陪她去箱根旅行。旅馆一到,彻之就迫不及待地去厕所探查,志愿者紧随其后。我带着政嗣,陪着母亲在客房里正饮茶闲聊,谁知从天花板上滴下水来,母亲叹道:“这旅馆年久失修,漏雨了吧?”而我第一反应是彻之!直奔楼上一看,傻眼了:二楼水斗里的五个龙头全部开足,水流如注,刻意顿成水乡泽国,走廊里也漫溢一片。而彻之却在水里手舞足蹈!我只好向旅馆赔罪不止,并赔偿了浸泡过水的塌塌米、拉门等的修理费。经此一劫,意兴阑珊,马马虎虎地游了一圈就回来了。
*哪里是厕所探查,简直是厕所破坏狂
彻之一刻也不消停,逃出家门,便起祸端。最令人头疼的还是所谓的厕所探查。他对厕所间有无穷的好奇心,一入别人家门,就直奔厕所,先窥探一番,再研究抽水马桶的种类(洋式的?日式的?),最后冲完水后出来。
对各个家庭来说,卫生间是最私密的地方,岂容人家这般折腾?可是彻之不管,照样昂首阔步,不顾人家的制止,如入无人之境,直奔主题。闯入卫生间之后,肆意放水,信手把东西扔进马桶,造成堵塞,难免被人揪住痛骂一顿。
从公园的公共厕所开始,单栋小楼、宿舍、公寓、医院、百货商店甚至情侣酒店,凡有厕所之处,就有彻之踪影。有些建筑物他是第一次去的,却能立即准确地找到厕所位置,真是神了。
从小学二年级开始一直到小学毕业为止的佐贺时代,是彻之把超级多动发挥得最淋漓尽致的时期。
(当时的小学老师读完第一卷后,掩卷长叹道:当年的彻之君真是一名“狠”将,远甚于书中描述;其母所受之苦,也甚于书中近述的十倍。)
从佐贺迁回川崎之际,当地人纷纷留言赠别,以阗行色,大多谈及彻之的好动。县立医院住院部的山本宗俊医师直言不讳地写道:“小彻留下的回忆,一言以蔽之——医院厕所的破坏狂。”(哪里是厕所探查,简直是厕所魔王!)
在县立医院,各种样式的洗手间齐聚一堂,正投其所好,故而彻之情有独钟,频频探访。厕所探查之余,手痒难耐,做起清扫厕所的活来,弄得水漫金山;又将抹布掷入马桶,造成堵塞,乖戾损招,不一而足。我也因此被医院的保安、护士痛斥多回,但了依然故我,积习难改。彻之失踪遍寻不着的时候,每当看到医院大门前停着他那熟悉的自行车,我都会急出一身冷汗。
彻之把县立医院的厕所研究个通透,除了搞清在何处有何种厕所之外,还默记了抽水马桶的种类、卫生间墙壁上贴的字、容器上写的字,例如:“请使用备好的卫生纸,其他纸张禁用!”“脏物桶”。回家之后,复原记忆,先画好医院建筑物的全图,再细分厕所的用途(男用、女用、职工专用、残疾人专用,等等),各楼层厕所的位置以及各种厕所的标识,一一画好注明,连便器的式样和墙上的文字也照搬不误,绘入图中。
彻之堪称人体复印机,同样的画会画上几十张,但一有新的发现(例如:厕所种类、马桶样式、墙上贴纸的变更),就开心地绘入画中,还与先前的图画比较一番。
(画好的纸张整齐地堆叠达千张之多时,他会说“看一遍”,随后从上到下一张一张地确认过后,扔入垃圾桶,同时摇摆着脑袋。如果人家不慎抽走一张,他也会发觉,到处寻找,边找边问:“纸在哪里?”倘若向他要:“请给我一张。”他也会慷慨地说:“给你。”他本人过目一遍之后,好像想把这些纸张都当成垃圾处理。)
现在觉得这些回忆值得怀念,但当时却愁苦不堪——究竟如何应对这个问题行为才好?
如今的彻之依然酷爱水和厕所。无论去哪里,最先要做的必然是确认厕所的位置,不然心神不安。因此,与他一起外出时,要把他厕所探查所需的时间也计算在内,留有余地。
他单独旅行时,还携带照相机,肯定要拍许多厕所的照片回来。厕所的图画,每天也画上几张。某次周日单骑郊游,途中发现一家水管施工店,贸然地进去,领了本人家不要的TOTO商品目录图册回来,如获重宝,珍惜至今,每天翻看一番。
(最近,彻之从TOTO工作人员那里得到一本最新的商品图册,喜出望外!)
让水痴做家务
*清扫卫生间
不知为什么,彻之喜欢厕所喜欢到了极端的境界。既然不能制止,那么利用他这方面的好奇心,让他做些有益的事情吧。做什么好呢?我思考了许多。卫生间设计师、卫生间施工人员、卫生间绘图员?而他又缺乏成为职业人员的能力。展望将来,一片迷茫。但当务之急是制止他乱闯厕所调皮捣蛋。
终于想到了这一招:利用他对厕所的酷爱,教他打扫厕所,也许有朝一日他会成为厕所清扫工呢!
着手教他清扫厕所的时候,正值辛苦地教他如何上厕所的三岁那年。
最初练习用的洗涤剂就是清扫阳台用的去污粉,后来更换成彻之心爱的卫生间专用洗涤剂,那是他在商店自己购买的(其实只是让他拿好钱去收银台进行钱物交换)。
打扫卫生间的流程为:1。把专用洗涤剂摇晃三次,倒出;2。用马桶刷子刷;3。按下把手抽水冲掉;4。用(我拧干的)抹布擦拭马桶;5。用(我拧干的)抹布擦干地面瓷砖。
(当时,4。5几乎不做,3也只是游戏而已。)
升入小学以后,为了让他实际感受在帮忙干家务,我画好卫生间的简图,以五个圆圈代表五个作业项目的完成,做完一个圈一个。圆圈积至五个,则表示作业结束。操作途中不苛求动作精确,只要形式上完成(有那么点意思)即可画圈,并同时不吝表扬:“做得真好!真厉害,帮妈妈忙了!”总之,把他赞扬个够。
最初的五六年做得不完全,事后我只得补做一遍。虽不完全,但我决不下再做一遍的指示。因为彻之特别讨厌受人指示或强制,稍微一提醒注意,就马上歇手不干了,所以基本上由他自主,几乎都在游戏。
另外,彻之对泛黄的地方、脏的地方之类根本没有感觉。总之,按照作业流程从头到尾做一遍,持续做下去的话,总有一天会擦洗干净的,所谓持续就是力量。
可问题是,去别人家里时也要打扫厕所(其实他想厕所探查)。对洋式的卫生间特别着迷,尽画了些洋式马桶的图画。因为对马桶式样经常研究,胸有成竹,所以擦得很内行。对TOTO的蹲便器也特别喜欢,擦拭起来一丝不苟(特别是商标的地方),恨不得把角角落落擦个干净。
小学四年级的时候,为了教他钱物交换,让他练习购物。而购物所用的君子之财取之有道,道在劳动。作为获取钱财的方法,我决定采取金钱激励措施这样教他:打扫卫生间的工作一完成,就有五个圆圈的积分,总的成五十日元的现金支付给他(能买五个巧克力)。当他明白金钱是劳动的报酬之后,干起活来似乎有点热情了。
直至中学三年级以后,我家的卫生间清扫可以作为一项家务完全放手让他来完成。彻之非常称职,把卫生间清扫得一尘不染。在读普通高中的野合,这项本领成了课余在外打工赚钱的资本。高中毕业以后,受雇于川崎市清扫局,成为一名正式的公职人员,清扫卫生间成了工作中的一个项目。工作态度无可挑剔,还能领一份工资。
(对水和厕所的痴迷,可以导致问题行为,也可以顺势利用,以力打力,使之成为获得自理自立能力的基础,从而达到以有益的行为代替无益的问题行为的目的。)
*清扫浴缸
彻之很喜欢蓄满水的浴缸,有足够的水供他尽情玩耍。在洗澡间的洗面盆里漂浮着许多皂泡,玩完吹泡泡的游戏之后,打开水龙头冲走,他总是兴奋地注视着肥皂泡随水滑入排水口的情景。我想把玩肥皂泡的游戏与清扫浴缸一事联系起来。
于是和他一起去买清扫浴缸的专用洗涤剂。彻之选中当时电视广告里经常宣传的洗涤剂,买回之后经常拿在手里看看把玩。
刚开头清扫浴缸的程序比较简单:1。拔掉浴缸的下水塞栓;2。把洗涤剂的泡沫充分蹭到海绵块上,用力涂擦浴缸外部;3。用淋浴龙头冲洗干净。
需要擦拭的部位以水溶性画笔标好,三十公分的正方形大小,教他在这个区域内反复擦拭。
因为他很难有脏没脏的概念,暂时让他擦拭区域以内的地方。每天擦,这小方块自然也擦干净了(剩下的地方我自己做)。
三十公分的小方块最初只擦洗两块,然后增至三块,并标上ABC(他对英文字母也感兴趣)。隔些天后,由内向外,逐步扩大浴缸的擦洗范围。
做同样的事,让彻之做比我自己做要多花数位的时间、水和洗涤剂,当然我自己做更省钱、省力、省时间。与他一起做的话,可以长时间成为他的合作伙伴。平时招呼他“一起玩吧”,不大有反应,现在却能兴致勃勃地和我并肩干活了。而且以前问心训斥他“不能捣蛋!”现在却转为表扬他,感谢他,我的心情也好了很多。
(表扬孩子非常重要,能使双方精神愉悦。)
我有一个期待:他这么酷爱清扫浴缸,也许有一天青出于蓝而胜于蓝,在这方面比我还内行,成为清洁专家吧。
我在一旁刷洗浴缸软垫以后其他小物件,他也表示出兴趣,一次次地浇上洗涤剂,帮我清洗。尽管他做起事来没有定性,浅尝辄止,但只要他有点兴趣,就让他做。
最后的一道工序是用水冲走泡沫,也意味着整套程序结束。他想中途停止时,就喊“水,结束),就随便旷工了,此时离真正的结束还远着呢。由于他过量使用洗涤剂,中途甩手的话,到处还冒着泡沫,一片狼籍,与其说是清扫,还不如说是添乱。
即使这般混乱不堪,但假以年月,就逐渐学会分开使用浴缸洗剂、去污粉、除螨灵,连木条板垫脚凳的背面、地面瓷砖、洗脸盆、椅子也擦洗得锃亮可鉴。对洗涤剂瓶子上写着危险的提示文字亦有兴趣,经常一边念着“不得混用,危险”,一边熟练地使用。有时不小心把洗涤剂喷洒在身上,也慌乱一阵子,但随着经验的积累,他已经能操作自如了。
“又得到妈妈表扬了!我也能帮上忙了!”彻之似乎逐渐为自己而感到自豪了。
随着作业工序慢慢增加,面对轮番指示,他不是腻烦逃避,就是僵硬拒绝(他也有自尊心)。有时纠缠于错误动作,无止无休,根本无法进展。
于是,重拾他视觉的优势,制作好清扫程序表,按顺序逐个提示。
持续数年之后,彻之学会了很多,由于作业范围从浴缸扩展至整个洗澡间,清扫程序表也更换如下。
(根据彻之的作业程序,这张程序表几度调整细化,最后定型于初中三年级时。)
1。拔开浴缸的塞栓。
2。在浴缸的外侧和内侧涂上洗涤剂。
3。用海绵块擦拭外侧。
4。用海绵块擦拭内侧。
5。在海绵块上涂上洗涤剂,擦拭水缸盖子(表面和背面)。【译者注:一缸热水,全家人要轮流泡澡,为了保温,需要浴缸盖子。】
6。在海绵块上涂上洗涤剂,擦拭墙壁瓷砖(每周一次)。
7。擦镜子(每周一次)。
8。擦架子(每周一次)。
9。擦洗脸盆。
10。擦椅子。
11。用喷淋水龙头冲掉泡沫洗净。
以上为洗澡间的清扫程序。每天晚上,还要干以下的活:
12。把浴缸的塞栓塞好。
13。打开电源开关,放热水进浴缸。
14。把浴缸用盖子盖上。
最初,每项做完,他就喊顺序数字:“x,做完了,我来圈圈。”彻之往往把脸贴近程序表,仿佛要把那张纸看穿似的,边看边说:“1,圆圈。接下来,2。”如此这般,一步步推进。还不时自己逐条朗读项目上的文字,这个项目一完成,自己主动圈圈。心情好的时候,余勇可嘉,连续作业,做一个圈一个。有时心境欠佳,畏难而退,做生意随机应变,比如:“5,打叉。”第5项就跳过不做(干活丢三落四,由我事后补做。现在他已今非昔比,活干得堪称完美,我可以完全放手了。)
这样,五岁左右的浴缸玩耍,在初中阶段演化成浴缸清扫,狭小天地的完美打扫,竟然费时十年之久。(但先苦后甜,如今我可以放手不干,优游岁月,此乐何极!)
彻之实在要去邻家窥探一番的时候,我只得央求人家:“让我儿子给您家打扫一下洗澡间吧,就算义务劳动吧!”邻家也乐得送个人情。果然打扫得清清爽爽,事后人家还登门道谢呢。
有件逸事特别值得一提。先前厕所探查之时,曾在街道的
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