通往自立之路:与自闭症儿子同行2-第2部分

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　　　　终于明白会读数字与理解数字还相去甚远呢！
　　　　（要使他知道数字的概念，需要将数字的大小与他自己的快乐感受联系起来。例如，数糕点的时候，他会兴致盎然。数年之后，他终于开窍了。）
　　　　随后，为了教他识别颜色，我让他把蜡笔的颜色和牵牛花的颜色进行对比，并尝试涂画（在图案的轮廓线内着色）。彻之能用各种颜色熟练地涂好色彩斑斓的牵牛花。由于多次重复同一种练习，他学会画牵牛花了。似乎用眼睛观察的视觉体验丰富了运用蜡笔颜色的技巧。从此，十六色的蜡笔成了彻之的必需品。他会一边念着颜色的名字“黑、黄、紫、咖啡色”等，一边娴熟地画画。可见，对牵牛花的栽培和观察是极好的教材，功不可没。
　　　　我意识到：与其单纯用抽象的语言教他说话，还不如让他观察具体实物，更能加快对事物的理解，其效果往往出人意料。
　　　　在当时的日记中，我又记录了以下文字：

彻之写下语言，说出语言（发音）与使用语言（交流）完全是两码事。因为若要使用语言必要先理解语言，所以让对文字感兴趣的彻之从认识文字入手掌握语言可谓捷径。便这样空间能不能使他理解语言呢？
使彻之患上自闭症的原因好像是：他感受别人情感之前，就已先对文字产生了兴趣。

　　　　（在日记中我用了“使他患上自闭症”的语句，可见我当时罪恶感的深重。正因如此，我竭尽全力投入训练。当时我对自闭症的理解仅限于此。）
　　　　可是，在教他语言之前，先令其认识文字，然后再教意思，这种做法是否正确呢？与其说写都不会，还不如趁他会写字，借助文字教他语言，这也许是一条正确的途径。但对彻之而言，文字犹如游戏，难解其中奥义，这样做真的行得通吗？
　　　　为了能让彻之回归正常，我倾注全力训练儿子，也让他继续接受语言辅导。彻之会发音会写的语言也与日俱增，这令我十分欣慰，但还是时时有莫名的不安掠过心头。

*尝试体验实物
　　　　只要能说话，就能成为普通儿童，我抱着这种信念，不懈地训练儿子，但逐渐觉得方法有点不对头。靠桌面上的语言训练并不能使他使用语言，得另想办法。
　　　　若要真正地理解语义，必先得体验一下实物。于量，我创造机会让他观察、触摸实物，以得到实际的体验。
　　　　既然彻之非常喜欢数字和文字，不妨就从此入手吧。比如，当他一边唱“数字1像什么？工厂的烟囱！”（发音和语调并不很标准），一边用假名字母写出烟囱（感兴趣的歌词、单词他会写出来），我就带他去附近的大浴场，让他见识一下真正的冒烟和烟囱。再比如，在电视、报纸、杂志、招牌上经常耳闻目睹横滨、东京等地名的字眼，那么就带他乘上电车，赶到横滨站、东京站，让他实地看看写着横滨、东京的站牌。
　　　　如此这般，东奔西走，努力教他明白：他写的文字本有其意。
　　　　普通的孩子既然不会写字，也会理解烟囱、东京的意思，可彻之正好相反。以文字为突破口，得教他文字是有其含义的这个道理，得向他脑中灌输那是什么（即语句、文字的意义），以形成概念。如果不这样，那些文字对彻之而言只不过是他个人世界里的一些符号而已。
　　　　但“快、慢”这些抽象的单词却不像烟囱之类能呈现具体物象，于是就利用游戏来教他体会。跟着童谣的录音和儿童电视节目中的儿歌，我们手拉手，时而边跑边唱“咚、咚、咚，快快”，时而大跨步慢走，唱着“啦、啦、啦，慢慢”。在外面也时常边唱边散步，或边唱边玩追跑游戏，让他体验快慢的节奏。
　　　　那时的彻之超级多动，时不时地突然往外边跑，在外边玩得起劲得很。每当他逃到外边去，我就边追边喊“小彻，啦、啦、啦，慢慢”，他就会减慢一点速度，或者有一点等我的意思。虽然不能确定他是否真正明白了，但我有一种预感：尽管他现在多动难静，但总有一套我可以用语言来控制好他的行为。
　　　　在参加地域训练会的时候，每月有两次与保育园小朋友交流的机会　。当被其他小朋友追着时，彻之总是边逃边哭。我做梦都想尽上他和其他小朋友一起高高兴兴地你追我赶，体验游戏的乐趣。副局长之于我追赶游戏的时候，一旦他玩起兴了，我就不得不奉陪到底。他精力充沛，每等他尽兴了，我也筋疲力尽了。尽管吃力，但这种游戏操作简单，成了我与他的一种交流方式。他也喜欢上了这种游戏，逐渐学会等着我去抓他。
　　　　接着，为了能跟其他小孩子玩起来，我又教他石头、剪刀、布的游戏，告诉他游戏规则：输的一方扮鬼，得去追别人。但是彻之不管输赢，只知道逃跑。（让他掌握石头、剪刀、布的游戏花了不少时间。弟弟政嗣出生以后，一起成长的过程中，两人经常比划，彻之终于理解了这种游戏。我将在第3章具体介绍。）

*艰苦卓绝的努力，积极乐观的错觉
　　　　只有在我尊重彻之的想法、配合他的上海市、完全奉陪到底的情况下，他才能在玩够以后（也只有在此时接受一点我的指令，给予合作。接着，我想让他学习有顺序的却去，就先尝试教他以前地域训练会中做过的儿童操。首先，我一边唱歌（在家就开录音机），一边做儿童操给他示范。然后，我手把手地教他做。他一点点地学会了做儿童操。有时他站在镜子前面，发出“咻，咻丘，丘”类似号令的声音，伸伸手，甩甩手，做做前屈侧屈，比较有节奏地做起来。

体操已做得比较到位，自己也能“一、二、三”地喊着口号做操。学会模仿了，自闭症好像已经痊愈了。

　　　　（因为能和我一起玩，也学会了模仿，母子将在第也建立起来了，所以自闭症痊愈了——这只不过是我当时的错觉。但征服自闭症的艰苦卓绝的努力、积极乐观的错觉，令人欲哭无泪。）
　　　　如上所述，刚被　告知彻之患上了自闭症的时候，我想教他各种各样的事物，以修复母子关系，让他变成普通的孩子。因此，我心无旁骛，拼命地做强化训练来挽救他。在当时，流行很多说法，看电视是自闭症的原因，录音机对人有害，机械音不好等等。既然这样，我索性把电视机放进了储藏室——藏好电视机，单靠“人声”教他。这样，彻之总会说话吧！努力干吧！现在看来，所谓仅靠远离机械的东西，用充满感悟的语言，多对小孩说话之类的办法就能治愈自闭症不过是无稽之谈，可当时的我亦步亦趋地遵循专家的指导，不遗余力地执行着。
　　　　但我也不认为当时的做法一无是处。为了无是处为彻之的世界，感受他的情绪，我浑身像天线一样张开触觉知觉，来感知儿子发出的微弱的信号。这种做法如今被称为包容式的交流——接受对方，努力去理解对方的信息，而我当时已在无意识地进行。


自闭症是脑神经受损的先天性疾病
　　　　人们对自闭症的理解与时俱进，发生了颠覆性的转变。以前认为自闭症起因于心理问题，即母子关系冷漠、缺乏交流，使其心灵之窗关闭（心因说）；现在则主张是孩子的脑神经出现了问题，是一种先天性的疾病。自闭症的诊断标准也总结如下：人际关系有问题，和人交流有障碍，行为怪异，三岁以前发病。
　　　　＇自闭症的概念和治疗方法也一直在变。现在有自闭症谱系障碍的廉洁，概念上比以前有所扩大，诸如高功能自闭症、阿斯伯格综合征之类也被认为是自闭症。因此，自闭症百人百样，因人而异。即有智能上没问题的人，也有非常健谈却完全不顾对方感受的人。还有具体同样行为特征的ADHD（注意力缺陷多动障碍）、因认知迟缓被诊断为精神发育迟滞和学习障碍（LD）的人等等。区别和界限很难划清，还有并发症状。另外，医生的见解也各不相同。因此，不要以诊断的病名来区别小孩，而要了解自己小孩的兴趣、特长、欠缺的技能、感受和想法，进而实施有针对性的培养，这才是非常关键的。为此，我们要制定个别培养计划和程序，对孩子进行疗育、教导和辅助。＇
　　　　大约在彻之进小学的时候（1979年），我听到了一种说法：自闭症不是心理情绪障碍疾病，而是因为脑中的知觉、信息处理机能出现了问题才发病的。比如，脑中受到器质性损坏，脑的统合化过程出现了问题；超多动的原因在于细微脑损伤，感觉刺激的知觉出现异常，语言中枢有障碍等等。可知，自闭症是一种先生性的疾病，与后天无头。这就否定了令我颇感冤屈的所谓对小孩教育不当、感情不足造成他自闭的看法。我记得当时曾松了一口气：从此再也没有人责难我了！
　　　　（但因为专家还没有致力于纠正自闭症源于教育不当的错误学说，至今错误的理解仍在一些老师和医生的脑子里根深蒂固地存在着——而这些人本应该是自闭症患儿的理解者和教育者。流弊所及，地方越偏，像以前的我一样受冤屈的父母就越多，他们至今仍为此自责。我迫切希望专家们尽快纠正错误的万岁，努力普及正确的认识。）
　　　　一方面我安心于彻之的自闭症不是由于我的过失引起的；另一方面，仔细一想：既然是“脑中的障碍”，应该是无药可救的吧，于是心情又复杂起来。专家们所主张的各种学说、各种治疗方法，众说纷纭，令我无所适从，但有一点我理解了：自闭症是难治的病。病因和本质至今不明。现在也没有什么普治疗良方。也就是说，无论什么医生、专家，都不能治愈自闭症。既然是无法治疗的疾病/障碍，我就没必要带着彻之为治疗和训练而奔走，更何况彻之本人也厌恶折腾。我认定：无论谁都治疗不了我儿子的病。我决定一边从自闭症专家那里学习有关自闭症的知识（自闭症的特性等），同时收集最新的疗育、教育、社会福利的信息，一边自行摸索培育彻之的方法。
　　　　自闭症到底是什么？对这些难懂的专业问题我可以不了解，但对我自己的儿子彻之的事情我必须了解。尽管有自闭症这个特性，但他是一个活生生的小孩，所以我无论如何要彻底了解眼前的这个小孩。
　　　　我不求其他，只希望彻之能认可我是会保护他的可以依靠的妈妈。没有比彻之跟我撒娇，喊我一声“妈妈”更令我开心的事情了。
　　　　彻之被认为智商很低。既然我全心地爱他，我就要抛弃庸俗的价值观——能力落后的小孩（非普通小孩）是无价值的观念。①
①译者注：近是日在青聪泉听了台湾学者刘仁洲先生的讲座，大受启发。原先以为阿福活在世上无甚价值，只是因为血缘关系和义务观念，我们必须善待他，即使牺牲我们夫妻俩下半辈子的幸福也在所不惜。现在终于恍然大悟：阿福的存在就是他的最大价值、最大贡献。自闭症患儿的最大价值和贡献体现在启发人类的爱心，考验人类的良知，如果人类不学会同情弱者，那么这个世界将充斥竞争，一脉温情将不复存在，鳏寡孤独将无所依靠，这样的世界是一个失衡的世界，成王败寇的世界。职场的末位淘汰制不可以无限制地拓展至人类社会，以致威胁弱者的生存权利。自闭症患儿是上帝的使者，上帝相信我家有足够的温情才把阿福托付给我们，我们一定举全家之力善待他，尊重他的生命轨迹，探索他发展的可能性，陪伴他艰难前行。

*就这样也挺好，想通了以后，心理压力一下子减轻了
　　　　彻之到处捣蛋，麻烦层出不穷，到处挨骂；我也跟着到处赔礼道歉。痛苦辛苦的记忆绵绵不断，也找不到教导他的好方法，再加上周围的训斥和投诉接踵而来，我身心俱疲，感到快被压垮了，甚至想到：彻之住在这儿，对大家是个累赘。既然这样，他就没有生存的意义，如果没这孩子该多好……可每当夜晚看到他无忧无虑酣睡的样子，厌恶的心情便如冰而释，哪会忍心把他掐死，还会为自己有这样的想法（哪怕一瞬间）而感到羞耻，爱护他的心情反正更强烈了。小孩子捣蛋没什么大不了的，我道个歉不就得了，我感到对彻之的任何行为都能原谅了。
　　　　等儿子熟睡之后才好不容易有自己可支配的时间，我的心境也平静下来。（这样宁静的时间确实来之不易，可对年轻的母亲来说这多么重要呀！）
　　　　端详着彻之无邪的上乘之作，我经常自言自语：不必硬要他成为普通的孩子，哪怕只有普通小孩的一半能力，他也够可爱了（其实当时的彻之连普通小孩一半的能力都没有）。给人家添点麻烦也没关系。他添多少麻烦，我弥补给人家多少就好了，人家觉得可以就行了。彻之就这样也挺好（哪怕是残障儿童），也挺可爱。此时，紧绷的神经松弛下来，忙着有如释重负的感觉。
　　　　平日一直剑拔弩张、全力以赴地培训彻之，如今心里总算放松一些了。每当想到就这样也挺好的时候，我才反省平日的做法——平时只盯着彻之这样不会那样不会，急躁不安；也为他的一些怪异行为倍感压力。现在想来，让我颇感压力的彻之的行为反而是他充满活力、精力充沛、健康无邪、生命力张扬的体现。

*我想开了
　　　　成天玩水，排列汽车玩具，不也挺好吗？
　　　　在宿舍的水泥墙壁上乱图乱画数字和图案，不什么大不了的呢？
　　　　尽管他不找我说话，但不也学着儿童电视节目的儿歌，乐呵呵地哼唱着吗？
　　　　与弟弟政嗣争执而发怒，捧了弟弟一顿，也不必太在意——不就是普通的兄弟吵架吗？

*怎样才能自立？
　　　　我决定彻底改变育儿方针。
　　　　既然自闭症治愈不了，就接受现实，不必刻意求医治疗。
　　　　既然他有障碍/能力缺损，那么我就寻找弥补缺损的方法。
　　　　平时注意发掘他既有的能力，帮他发展提升这种能力。
　　　　哪怕他有一项擅长的技能，也可以以此作为自立的手段。
　　　　选一些技能来培养：既是自立于社会所需要的，又是我力所能及的，同时也是适合他的技能。
　　　　虽说他有障碍，但我不想缩小他的生活空间。要让他在我们的城市过上丰富多彩的生活。总之，我的愿望是彻之能按照自己的意愿，过上主动的幸福生活。
　　　　从怎样才能治愈彻之的自闭症到接受现实的他，再到如何才能使之自立最终到如何才能使之幸福——这就是我的思想转变的心路历程。
　　　　（说说容易，其实我明确改变育儿方针是在他读小学的时候，也就是我明白要想他成为普通的小孩不过是梦想而已的时候。到了他读中滨时候，我才确信这个方针正确无疑。）

*
　　　　我在我脑海里，有一个彻之的美好未来：既然生而为了，某一天他定会对人产生兴趣，会喜欢跟人交往，会主动与人交流。不受任何人的管理和强制，按照自己的意志，主动地选择和创造普普通通的生活。能让他过上这样的人生该多好呀！
　　　　仔细想想，对普通人来说这些都是最平凡不过的事情，都是一些小小的要求，但对当时我们这些家长来说，为了实现这些最基本的愿望，需要巨大的勇气、坚强和决心，并为之付出长年的心血。

*成为他与外界联系的桥梁
　　　　腿脚不便的人可以借助轮椅，盲人可以借助于盲文，有了这些工具，身体残疾的人过上了非常好的自立生活。城市中的建筑物、车站等处的道路、楼梯都配备了无障碍设施，残疾人生活的空间也随之扩大了。
　　　　同样，自闭症患者也需要支撑，即人的支撑。就像轮椅和盲文起的作用一样，能理解、援助并热心担当沟通角色的人对自闭症患者是非常必要的。
　　　　因此，我作为家长不可回避的工作是：找出彻之今后生活上将要面临的困难之处，发掘他将来赖以自立的必要技能和尽量多的交往意愿，担当彻之与外界联系的沟通角色——为孩子构筑一个支撑他健康生活的人际关系网。在孩子幼小的时候，担当沟通角色的，除了父母外别无他人。
　　　　为了让周围的人们尽量多了解、多理解、多帮助彻之，作为母亲，我要义不容辞地担当他与外界的沟通人（翻译的角色）。
　　　　和彻之一起出去是一件非常需要勇气的事情。必须忍受周围责难的白眼——怎么这么没教养！必须抛弃面子和尊严，即面对彻之怪异的行为，就连与他朝夕相处的我这个母亲都觉得羞耻的想法。
　　　　彻之为什么会有打扰人家的怪异行为？我要努力感知彻之的心情（尽管我不明白的时候居多），如果明白原因，我将向对方传达他的想法，说明情况，尽量争取对方的理解，以得到谅解和宽容。
　　　　我想段选考虑彻之的心情。如果作为母亲的我因为感到羞耻而去阻止他的行为的话，那么彻之的心情（想法）也就表达不出来了。为了尽量减少给人家添麻烦的行为，我决心培养他自立生活所必需的能力。儿子添多少麻烦，我给人家弥补多少，这种情况在孩子小时还行得通；等他大了，麻烦也大了，并不是我能一一弥补得了的。因此，为了防患于未然，培养他的自立能力是非常重要的。
　　　　另一方面，为了让残障的孩子能堂堂正正地在社区生活下去，消除周围人们的心理隔阂（误解、偏见、歧视），我有必要做许多铺垫工作。不少人有一种错觉：对残障的孩子而言，待在福利院会比在社区生活得幸福，从而会说：你孩子进了福利院多好。恰恰相反，就像小鸟喜欢广阔的天地而厌恶逼仄的笼子一样，孩子本人也真心喜欢在社区生活。我要呼吁周围的每一个人，希望他们宽容地接受这些残障孩子：你们尽管有障碍，也一起在这里生活吧！因为你们也是这条街、这个社会的一个成员。
　　　　为此，我们要辛勤地耕耘人们的心田。除了硬件的社会福利，软件的社会福利更为重要。相信残障人士本人和他们家长的热切企盼，会逐步改善周遭的人文环境。


第2章：培养自立意识和能力
*教他三件事情
　　　　经历几番挫折，我彻底改变了育儿方针：从如何治愈障碍到接受承认现实的彻之，再到考虑如何使其自立。
　　　　下边说说如何培养他的自立勇。为了让彻之一点点地自立起来，一开始我就着手理顺我们生活的周边环境（场景、人，等等），与心平气和地、耐心地、一个一个仔细地学习。为了实现自立，可以考虑学习三件事情：
①为了过上丰富多彩的自立生活，尽量学习多项自立技能。
②为了不被社区、社会排斥，要教他最基本的社会规范。
③教导他与人交往的正确方法。
　　　　在日常生活场景中，如果碰到给别人添麻烦的事、为难的事、做不来的事的时候，我就想一想是不是对得上以上三点。对得上的话，我就相信彻之的可能性，研究制订渐次掌握的细化程序，试着让他学会这项技能；对不上的话，不会也无所谓，如果有必要的话，今后再考虑其他的方法。
　　　　因为彻之以前什么都不会，如果像赶鸭子上架一样，一个劲地要求他学这学那，我和彻之都会崩溃的。我时常告诉自己：不要100分，只要50分就行了。并以此来减轻自己的压力。如果给人家添了点小麻烦，弥补一下就得了；人家也会谅解的——就睁只眼闭只眼，能过去就行了！
　　　　（不是不求人家帮助，而是不会的地方互相帮助。只有守望相助，关怀他人之心才能萌发，我们生活的世界才能和谐——任何人都能得到宽容，活得舒心。）


教他自立技能
　　　　虽然自闭症不能医治，但多学点自立的基本技能，也许能让他过上自主的生活。哪怕他只有普通孩子的10％，只要花上10倍、100倍的精力和照章，也许学得会吧。如果我一个人不行（当然，仅靠我一己之力远远不够），那么就向周围10人、100人求助。
　　　　在平常与儿子一起生活的同时，我尝试研究适合他的培养方法，探索帮助他自立的途径。刚开始能力也许不过10，但一点一点地学过去，倘若在他成人之前，能达到50该多好啊！
　　　　我有一颗平常心，就这样也挺好，能有10就不错了，但看看当今的日本社会，不敢简单地这么说了。
　　　　比方说，对身体残疾者而言，电动轮椅、自助器具等福利设备的开发，无障碍设施和升降机的设置以及盲文指示等物质设备的改善，大大减轻了他们的不便。再者，他们的障碍/残疾显而易见，本人也能明确提出要求，所以周遭的人可以与他们一起思考如何使生活过得更加便捷，也比较容易倾听他们的心声，适时提供支援。
　　　　可是，对自闭症患者、智障者而言，其障碍从外表上很难看出（外表和正常的孩子一样），而麻烦、困顿却层出不穷，因此，很容易被人家贴上没教养的坏孩子的标签，被认为是父母教育失职，从而很难从周围得到必要的理解和援助。
　　　　很难看出、很观理解、容易遭误会的自闭症患者，在现实生活中困难重重。仅凭10的能力，在社区中生活下去将会引发各类问题，其本人和家庭成员的艰辛程度也可想而知。而且，随着孩子的长大，他们与