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通往自立之路:与自闭症儿子同行2-第3部分
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另外，倘若个人自立技能达不到一定程度，不能掌握社会规则和礼节，即使无障碍设施再多，也在正常地域生活，但是和周遭的人们无法交往，到最后还是会被封锁在家中，本人的QOL（指人生的质量、生活的质量）终究是非常低的，与游离于地域之外毫无区别。所谓真正意义上的地域生活，并不只是在地域中待着，而是在接受周围支援的同时，充分利用社会资源，过上生动、充实的日子。
（自闭症患者只有积极地走出去，才能促使餐厅、超市、游乐园考虑对策，提供相应的服务。比如说，在城市中到处放些自闭症者容易理解的视觉性的说明说。这样，环境设施配备好了，自闭症者容易理解了，发狂易怒的现象也会自然减少，这才是真正的无障碍设施。）
就培养自立技能而言，我要分清哪些是他不会的（有障碍的部分），哪些是他会的（没有障碍、健康的部分），从中寻找可能性，引导他学习自立的技能。实在不会的事情，可以考虑给予帮助；倘若硬要他学会，进行特训，犹如要求坐轮椅的人站起来行走，无异于缘木求鱼，无济于事。
当然，我必须分清：他是因为有障碍而不会，还是因为不明白而不会。如果是因为不明白而不会，则应该根据本人的理解程度制定计划和程序（在作业操作时要有程序表，在烧菜时要有材料配方），辅以实物、绘画、图片、卡片、数字，简单易懂地、耐心地、态度和蔼地、有顺序地、细致地传授，有些东西他也能学会。从他感兴趣的事情开始着手，学会一点，则不吝表扬。我想：即使他不理解我对他说什么，他也会在母亲的赞赏之下感到快乐。因此，我一直微笑地面对他。我的微笑和赞赏他、认可他的感觉能传达给他就可以了。我的语言未必能传达，但心情必然是可以被感受到的。
*将计就计，就利用他的刻板行为！
分析一下，彻之到底会些什么呢？会的寥寥无几，不会的一大堆。他感兴趣的都是些所谓的问题行为——被专家们称为必须要阻止和消除的刻板动作。
除了数字、文字、记号之外，彻之对水，后来又对卫生间特别迷恋。一旦接触，则注意力极其集中，目光如炬，神情亢奋。这些都是生活必需的东西，也是将来自立时不可或缺的东西。我灵机一动，将计就计：就利用他的“刻板”来教他吧！（这也算转换思维的妙例吧！）
于是，从打扫卫生间开始，打扫浴缸、擦地板、擦玻璃、洗碗、烧饭做菜、洗衣，一项一项地扩展开来教他，同时也不断地表扬：能帮上忙啦！我省力多啦！
其实，我并不是一开始就想到利用他的刻板来引导他学习生活自立的技能的。可谓山重水复疑无路，柳暗花明又一村。
想当初，被专家告诫：必须消除其刻板动作，我也努力地执行了。但说说简单，做起来很难。我可以把彻之刻板的对象——电视机、百科辞典、挂历等东西藏起来，但对日常生活中特别是像水一样无处不在的东西，想藏也藏不了。
彻之东走西跑，每次他玩水捣蛋的时候，我都会训斥：“不准捣乱了！快停下来！”我的禁令总是引得他发怒。在我们的小区里，总能听到彻之的KI…KI…声和我的斥责声（到底是水泥结构的单位宿舍，回响不断）。彻之对我的否定语言特别敏感，一说他，他的刻板反而更厉害。越是禁止，他同样的行为越是反复不已，就像某种无形的力量在强迫他做一样。对他的无罪抗拒，我束手无策，只得奉陪到底。逐渐想到了不如利用他的刻板！
严重的刻板，反而有它的好处也说不定。除了利用他的刻板，我真的想不出其他方法。如果把刻板对象全部隐藏起来，彻之会无所事事，无聊地重复动作更会无止无休。就是现在，在工作的间隙，没事干的时候，无聊的重复动作还经常出现：时而蹦蹦跳跳，时而摇头晃脑，时而左右摆动身体，时而用手指在空中划字。
（最近因为演讲去冈山县，就讲讲那里自闭症儿野外疗育营地的事情吧。彻之热心地为大家做咖喱饭，完整之后百无聊赖，就在锅边蹦蹦跳跳。在与彻之见面以前，许多家长都认为：既然他成了公务员——日本的公职人员，那么他不会是自闭症吧！现在看他的这些举动，终于相信：原来跟自己的孩子一样！我做完讲演到营地去探访，碰见彻之闲来无事，正在空中不停地比划写字。于是我递给他铅笔和纸，他马上坐在桌边，把当天初次见到的冈山县的地名、碰到的小孩的名字等等逐个记录下来。他看起来挺聪明斯文的，又引起大家的围观。）
*易怒发狂是其意志的强烈表现
解决问题行为的捷径，在于不要只盯着他这种行为，而要教他正确的行为以取而代之。
但对付严重的行为障碍（已经发生的调试亢奋的状态）时，想马上把他的行为转移开来是非常难的，没有什么有效的解决方法。当他发脾气时，我选择把他与外界隔离的应对方法，然后我会在旁静观。因为我觉得：如果厉声阻止或者用力压制他，只会适得其反，使他更加亢奋。
我曾经听到很多福利院职员说：自闭症患者易怒发狂，因此必须要用力气把他压制住。在这样的指导之下，自闭症患者本人怎么会产生自立的意愿呢？
我们要理解他的心情，探究为什么会产生这种行为？首先必须要考虑该行为产生的原因。正因为易怒发狂是其意志（要求）的一种表现方式，所以这也许是我们培育其心志的机会。我们要贴近他本人的心情，摸索他想表达的意思，在发展成严重行为障碍这种难以对付的状态之前，就要想好预防措施，防患于未然。这是非常重要的。
如果自己的心情不被周围的人理解接受，那么心志和自立的技能就无从培养。在教育的重要阶段，一味强调用禁令和强力压制，必然会导致他们的自我意志被抹杀，不知道该怎么做才好。在得到大人的许可之前，连自己酷爱的食物都不敢吃，成为一个只会等人指示，俯仰由人的人；或者相反，在家中当孩子长大力气大过父母的时候，或在福利院碰到比自己还弱小的新来的伙伴的时候，往往会把弱者当作出气筒，施以暴力攻击。这种欺软怕硬现象的发生，不是源于其本人的障碍，而是由其成长过程中，一直接受的学校、福利院的强力压制所致。这是多么让人心酸悲伤啊！
越是禁止，彻之逆反越强烈，他的刻板也越厉害。如果当时用强力压制其刻板行为的话，到后来也许会升级到经常发狂易怒乃至自伤的结局吧。
教他社会常识
生活在当下的日本社会，如果不掌握交通规则、购物方法等社会其本常识，就很难生存，甚至有可能被驱逐、被排挤。
譬如，乱闯红灯就有可能被车撞死；私闯民宅或在商店中随意乱拿、损坏东西，就有可能被当成盗窃犯而被捕。当被禁止或被告知不行时，马上急躁发怒、打人推人，小的时候人家尚能原谅——这小孩淘气了点；大了还这样的话，人家就会作为伤人事件来处理了。成人以后，患儿力气与日俱增，父母穷于应付，只好将其送到没有信号、没有商店、没有邻居、远离人世的福利院去，这也是无可奈何的归宿。因此，我们必须扎扎实实、循序渐进地教他交通规则、购物方式以及与人交流的方法等等家就会基本常识。
比如，倘若在餐厅用手抓着吃菜，同桌用餐的家庭成员会顿时大倒胃口。
彻之小的时候，大人每次递过去筷子或调羹，他总会扔掉。我总是一边说“吃饭要用调羹”，一边耐心地捡起来。如此反复多遍，慢慢地他也学会了。弟弟政嗣能熟练地使用调羹、叉子和筷子的时候，彻之在旁边看着，终于理解、接受了“用调羹吃饭”这句话，自己也能同样地使用了。其实他手指挺灵巧的，只要他有了“使用调羹来吃饭”的心志以后，马上就学会使用了。
（彻之还没有机会吃全套的法国料理——因为那要求按顺序熟练地使用许多刀叉，这什么时候也得挑战一下。）
当要教他东西的时候，彻之总以哭泣、逃避、仰身、乱扔东西来抗拒，这些浍政嗣也曾有过。只是彻之抗拒的程度比较严重，持续的时间比较长。这确实挺伤脑筋的。
每当挑战新事物的时候，彻之总是抗拒，但无论如何我都要向他坚决地表示：我要让你做这个，绝不妥协。 彻之迫于我的压力，哭丧着脸或打我几下，对这些小小的抗拒我就不予理会，还是要他做。
（当他抗拒非常强烈的时候，我会反省：是不是因为障碍而确实学不会呢？是不是我的做法有问题呢？抗拒比较小的时候，就要抓住时机教他——时机的把握要靠感觉和经验的。）
出人意外，只要辅助一下，表扬一下，他就会开始做起来。教养、教育都是表扬出来的。
看看那些前辈，他们成了当时的错误学说（冷漠的母亲造成孩子的自闭症）的牺牲品，听从专家所谓让孩子做他们想做的事的告诫，让孩子放任自流，根本谈不上什么教养。在急躁发怒的孩子面前，既不能训斥又不能鼓励，像面对肿块一样，除了袖手旁观毫无办法。
如果不教孩子们社会规则，小的时候还能凭本能行动，但等他们长大了，周围的人们马上会要求他们遵守社会规则，一旦孩子办不到，就会受到训斥，失去自由。但是从孩子们的角度来看，他们并不知道被禁止的原因，除了急躁发怒之外无法表达自己的心情。虽然孩子们种种急躁发怒的表现都有其含义，但是周遭的人们并不理解，甚至采取错误的应对措施，更加剧了孩子们的爆发。尽管如此，人们还把急躁发狂称之为自闭症固有的问题行为，这不很可笑吗？
对急躁发狂的反复发作，周遭的人们穷于应付，就把他们送到远离人世的福利院进行隔离管理（有时采取药物控制），这样的例子屡见不鲜。在福利院里，由于工作人员的照顾不周，应对不力，往往引起患者发怒发狂，弄得浑身是伤。每当此刻，他们小时候可爱的童颜与现实的窘相重叠交替呈现眼前，怎不令人五内俱焚，黯然神伤？如果人们能充分理解自闭症患者的心情，及时给予恰当的照顾、教育和支持，他们不就能安度此生了吗？每思至此，心酸不已。
教他与他人交往的方法
我认为自闭症障碍的本质，既不是刻板动作，也不是易怒发狂，更不是所谓的严重行为障碍。现在看来，这些都是由于交流障碍而引发的次生性现象。由此而表现出各种各样的特性，引发起各种各样障碍的症候群，也就是自闭症。
因此，我想教的第三项——与他人交往的方法——是至今为止最难的课题。
彻之的语言发育迟缓，复杂的语句他肯定学不了，这个我早有心理准备。但是如果不掌握一些交流手段，他就无法构筑和谐的人际关系。因此，我想教他在与人交往中最最重要、最最简单的交流语句——打招呼。
该怎么教呢？比方说，在家中，如果几十回、几百回地反复要求他说“早上好”，可能有一天，他也能鹦鹉学舌般地说“早上好”。但是，要作为确切的对他人的招呼语来使用的话，可能永远也做不到吧。
由此我想：教“早上好”的时候，与其在家中练习100遍“早上好”的发音，还不如每天早上请100个人对我们打招呼：“早上好”，在邻居们的协助下学习。（在本书的第6章中详细介绍。）
与他人交往时，彻之偶尔做出拍打他人等一些不合适的举动，那是不是想要表达“想和你玩”这种意义呢？先推敲一下彻之的心情——他想做什么呢？比如，如果想和别人玩的话，不要拍打，可以做手指游戏。为了能让彻之和喜欢的孩子一起玩，我教他俩玩手指游戏。
不应该训斥拍打这种问题行为，而应该教他正确的行为来替代拍打动作。为了减少错误行为，就要教他正确的行为。成功的秘诀，并不在于减少错误行为，而在于增加正确的行为。
不仅是打招呼，学习在社区中生活必须掌握的知识时，也不是靠我一个人来教的，而是借助社区人们的力量自己学习下去的。在家中，由于母子这层特殊的关系，不论怎样灌输社会常识、礼节、寒暄等，也很难让他真正地理解。
比如，即使告诉他商店里的东西不能随便拿，彻之还是会拿走。每次拿回家中我提醒他，彻之也不理解怎么回事，还是会重复犯错。因此，我想教他：商店里的东西需要用金钱交换。
但是，如果不去实际店里，在家中不管怎么用文字、图片来教，不与店员接触买东西的话，是无法真正学会的。①
要学习如何用金钱交换东西，必须要先学在店里收银台前排队（教他凡事有先来后到这一规则就已经够难的了）。所以在他小的时候，我就牵着他的手，从买一个彻之喜欢的东西开始慢慢教他。（将在本书的第7章中介绍）
现在，彻之可以在经常光顾的超市收银台前排队了，一个人也能自由地购物了。周围的人哪怕提供一点一点的适当帮助，也比只我一个人教育要强上几十倍。只有先建立起与他人的关系后，才能获得生存下去的技能。
①译者注：身临其境胜于闭门造车，信哉斯言！
*为什么不阻止他的自言自语？
鼓起勇气，和彻之一起进入社会。周遭的人们开始了解彻之，理解自闭症者的特征，习惯其行为方式，并想办法与他交往。一旦习惯，也就见怪不怪了，把一天到晚的自言自语看成个性，大家毫不介意，坦然接受。把自言自语看成是问题行为还是个性，说到底这只不过取决于与之打交道一方的思维方式而已。
2005年5月，我应邀去韩国讲演，会场中曾有一位母亲问我：为什么不阻止孩子的自言自语？
我是这样回答的：我会让彻之区分场合。在学校的课堂上、考试中，或者在单位的办公室里——会妨碍他人的时候，是不可以自言自语的；而在自己家中时，或在单位里只有他一个人打扫卫生间时，或在个人的自由时间里，自言自语也无所谓的。我并没有二十四小时、三百六十五天禁止他。说句实话，我也想阻止彻之的自言自语。如果能禁止得了的话，我早就这么做了。但是越是禁止，彻之的不安越是强烈，其他的问题行为也相应增加，所以我不得不放弃。也许，在紧张或痛苦的时候，自言自语是恢复心神安定、消除压力的方式，是一种没有副作用的精神稳定剂。
再者，对我来说，这也是一种收集信息的方式。我可以通过其自言自语了解到：他对他们感兴趣，对怎样的事物会有反应。彻之不擅长与人交流（向人表达自己的心情），如果一直沉默，我则无从了解他在想些什么，反而会很不安。还有，把彻之的自言自语听成是快乐的唧唧呱呱，我也会很快乐。有时听着听着，我会忍不住笑出声来。朋友们倒也宽容地看待：笑出来虽然有些失礼，因为有趣自然就发笑了。这反而说明你觉得他可爱，没有用特殊的眼光来看他。
自言自语是彻之表达心声的一种重要手段。一天中紧张的时刻越多，我越想为他营造一个可以自由地自言自语的环境。我想，如果全面禁止他的自言自语，那么开朗的笑脸和健康的活力恐怕也会随之消失吧。
那位母亲说：这样说来，我家女儿真是毫无笑脸。因为一声不吭，女儿的心情我无从了解。我一直以为，自闭症是一种沉浸在自我世界里的疾病，所以女儿没有笑脸也理所当然。我在KBS（韩国电视台）“特别星期天·奔向社会”（2002年3月17日晚上20：00…21：00播出）中，看到了彻之欢快的笑颜，曾怀疑他是否真的患有自闭症。（眼见为实，这位母亲在首尔会场看到彻之本人的时候，已经可以确信没错，彻之的确患有自闭症。）
据那位母亲说，因为自言自语招致周围人们的反感，自己和她在一起都会觉得很羞耻，所以一直在阻止女儿自言自语。
我也时常因为和彻之在一起感到羞耻而去阻止他自言自语。
比如，和彻之一起乘公交车时，彻之边摇晃身体边喃喃自语，引得其他乘客一齐向我侧目：为什么那个母亲也不去提醒阻止一下？周围责备的目光，使我如坐针毡。我一边想着：和用手机大声说话的人相比，这也不算是麻烦呀；一边又感到羞愧，要提醒彻之注意。但是，要是直接说安静下来，怕伤害他的自尊心，所以我一直在其口袋里备着张卡片，上面是：嘘！还有一幅图画，并给喜欢英语的彻之标上“PLEASE BE QUIET”（请安静）的文字。我提醒他：请看一下衣袋里的卡片。让他拿出卡片，自己来理解，按自己的意志停止自言自语。（要尊重其自主性，使他能控制自己的情绪。）
即使这样，有时也坚持不了五分钟。我不厌其烦、几次三番地让他看卡片。于是彻之就说：“妈妈请待在这里，彻之去隔壁车厢。”随后逃走。受到父母的干涉，谁都会厌烦吧。彻之在隔壁车厢，赶到下车为止一直快乐地给铺电话他的自言自语，洋洋自得。周围既有皱眉头的看客，也有饶有兴致的旁观者。
觉得羞耻的只是我，既然他本人不感到羞愧，也没有周围增添很多麻烦的情况下，我不妨改变一下自己的思维方式吧。不要因为我的羞耻感、我的难堪而去禁止他，这样不也挺好吗？
第3章：借兄弟的一臂之力
我恢复了失去的自信
在彻之成长过程中，有一个起了重要作用的好帮手。此人正是弟弟政嗣。
在彻之两岁九个月的时候，政嗣出生了。一个月之后，彻之被宣告是残障儿童。
残障儿童和新生婴儿两者都要培养，真是困难重重……我能做到吗？我的人生背上了这么重的包袱，会受多少累呀……我这么想着，相比宝宝出生的喜悦，还是不安更多一些。
但是，对于已是残障儿童的母亲，且陷入绝望的我来说，政嗣根本不是沉重的包袱，反而给了我生存下去的希望。政嗣的茁壮成长，证明了我并不是一个不会培养小孩的失败的母亲。他使我恢复了作为一个母亲、作为一个人的自信。
政嗣像天使般天真烂漫。他无邪的笑脸，成了我力量的源泉。最重要的是，政嗣在彻之的成长中是一个绝好的榜样。培养政嗣，非常愉快。原来普通孩子的求知欲如此旺盛，真令人惊叹！政嗣在一天天的成长中，学会了一项又一项的新本领。
想和彻之互动，可他总没反应。怎样才能使他开心？怎样培养他才好？我毫无头绪，作为母亲的信息丧失殆尽。但是只要我逗政嗣，他马上能积极回应（甚至反应比我更强烈），我的母性本能地被重新唤醒，心灵得到慰藉，与孩子们相处时也能面带笑容。
（孩子的培养，只有父母和孩子建立起互动关系后才能变得愉快呀！）
培养政嗣让我体验到养育的乐趣，也激发了我的下一个信心：对彻之基本上也能采取同样的养育方式吧。就算现在没有迅速的回应，但是我期盼着有朝一日他会会像政嗣一样有回应，于是决定积极向前、乐观开朗地面对彻之。
政嗣出生前的彻之，无法理解周围的世界，因此一直封闭在自己的世界（自闭的世界、刻板的世界）中。对彻之来说，外边的世界是混沌一片的。随着政嗣的成长，在这个桥梁角色的帮助下，彻之一点点地接受各种信息，从自己的世界中开始慢慢地对外面的世界产生了兴趣，一点点地进入我们的世界了。
政嗣是引导彻之进入外面世界的领路人。
*
当时的我有一个目标：必须把长子彻之培养成一个不给人家添麻烦、堂堂正正的人。为此，我拼命地训练小孩。但是，也许这个目标与其说是为了彻之好，还不如说是为了我自己可以免受世间的指责而定下的怎么的育儿方针。
我不了解彻之的心情，对三岁的他束手无策。无论怎样热情地说“这样做哦”，给他做示范，无济于事。他的行动、表情、姿势总是和我的想象、期待完全相反，令我根本无法理解。
我越是热情，彻之越是无视我的存在，我行我素，一碰到熟悉的迷恋对象，就趁机逃进自己的世界中去。那尽是些电视里的广告、儿童节目里的童谣、日语假名字母、12345的数字。
我每天就像对着个外星人似的，伤透了脑筋。语言的理解、模仿都很差（我后来才知道，这也是自闭症的特征）。在与彻之的相处上，我失败了。
正在这个时候，政嗣出生了。政嗣和彻之完全不同，对我马上有反应，一个个地模仿，上卫生间的习惯、交流的方式也不像教彻之时那么费力，非常自然地学会了。我仔细地观察后，总算明白了彻之在哪里出现了问题，我的语言方式哪里不
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