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通往自立之路:与自闭症儿子同行2-第4部分
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彻之时那么费力，非常自然地学会了。我仔细地观察后，总算明白了彻之在哪里出现了问题，我的语言方式哪里不对。为了让彻之能理解，我必须在表达方式上下功夫，不然无论如何也教不会他。全部都要推翻重来，从零开始。
*让弟弟示范
在政嗣出生之前，我就送玩具洋娃娃给彻之，教他疼爱小宝宝。也许是小宝宝即将出生这个信息映入了脑中，彻之对政嗣这个小宝宝显示出了特别的关心。政嗣也非常喜欢疼爱自己的哥哥，总是紧紧地粘在彻之身旁。
彻之对我的语言无法理解，对我的动作无法模仿，但是他稍微能理解政嗣的语言，模仿政嗣的动作，政嗣在旁边时他是最安心的。彻之在玩水、玩组合玩具、写字的时候，旁边总是有个好奇心旺盛的政嗣粘着，模仿哥哥做同样的事。彻之一边沉浸在自己的世界中，一边也会瞄一眼政嗣，对组合玩具拼装不好的政嗣稍微伸出援手（也许是介意政嗣的笨拙让他分神，只是为了让自己继续顺利捣鼓下去吧）。这样，从默不作声的自己的世界中出来，关心起了政嗣，和政嗣共有一个世界了。
吃饭也好，吃零食也好，兄弟俩一直都在一块儿。彻之对不会强制他的政嗣，颇为信赖放心，即使不使用语言也能心意想通。从政嗣婴儿时期到六岁左右的这段时间，我为了疗育彻之，有目的地、积极地带他玩水、玩石子、登山、去游乐园，进而参加运动和野营。这些时候，政嗣一直也在一起，因此，政嗣有了一段普通家庭的孩子无法体验到的经历。这些经历激发了政嗣的学习热情，使他成为一个善于思考、创造力强的孩子。
参照政嗣在生活中掌握各种技能的方法，我想也可以运用到彻之身上吧。①
政嗣在婴儿期开始模仿父母和周围的人，过了一岁能理解一些语言之后，便试着用语言来表达新事物。如果有不懂的，马上来问我（用语言和肢体动作来要求我示范、说明），不断地掌握新的技能。
眼看弟弟在模仿和语言方面日益进步，不擅模仿、不会应答的彻之却总是乱成一团，也许是为了追求心理的安定而躲入刻板的世界吧。
让彻之来模仿我们大人勉为其难，但模仿靠简单语言来交流的政嗣所做的事却相对容易，也许因为都是小孩、性情相近的缘故吧，他一点点地模仿着弟弟。我认为，因为彻之视觉上的谁知能力比弟弟强，对感兴趣的东西（尽管非常有限）亦有惊人的记忆力，应该让他发挥这方面的特长。
我认为：无论是让他理解我要说的话，还是让他用语言来表达自己的情感和要求，以及学习生活中的技能，这些都要请政嗣做老师，让彻之亦步亦趋地模仿，同时发挥他视觉和记忆力的优势来教他。除此之外，别无他法。
但也不能使政嗣紧张，感到有压力，而失去小孩的童真和乐趣。每当政嗣做了示范，我总是不吝表扬：“谢谢！做得真好！”对学会模仿的彻之也赞扬有加：“真厉害，学会了！”皆大欢喜，同时也拜托政嗣：“下回还得求你哦！”
①译者注：教导政嗣在操作上相当于顺顺当当地播放一部电影；而教导彻之则相当于把这部电影用蒙太奇的技法全场放慢拉长，时而重复，其缓慢处犹如蜗牛爬行，其动作分解犹如庖丁解牛。故而耐心、细心十分重要。
兄弟同舟
耳闻目睹一些前辈家长强制要求患者的兄弟姐妹学会忍受，放弃注销，使他们一直过着寂寞的童年。而我决不会以“你是自闭症患者的弟弟”为理由而让政嗣重蹈覆辙。如果不在他们的兄弟姐妹身上倾注爱心，使其满足，就绝对熏陶不出宽容同情之心。如果自己不被理解接受，自己并不真正幸福，又怎能萌生出对他人（比如残障的兄长）的关怀呢？因此，我爱政嗣甚于彻之，致力于培养他的悲悯之心。只有尊重自己的主见，培养起自尊心，才能拥有自我控制的情感、行动的能力和忍耐力。真正的忍耐不是靠外力强制而成的（如果通过强制手段来勉强他，他不会一直心甘情愿的），而是本人充分理解、坦然接受的结果。当政嗣能克制忍耐的时候，我由衷地对他表示赞赏。
我要贴近政嗣的心灵（他的心比彻之好懂多了），饱含爱心地培养他。（能让父母倾注爱心的儿童时代并不那么长久。青春期以后的政嗣自主独立了，段我为家长的我感到无限落寞。在这一点上，彻之尚需帮助。被他依赖，我反而觉得非常开心。本来，应该委托第三方提供援助，但我实在高不开儿子，尽管彻之已经想离开父母生活了。）
无论何时，我都让彻之和政嗣以各自的方式充分享受人生。在便宜旅行时，当然大家一起行动；当我忙着照顾彻之时，丈夫就成了政嗣的玩伴。我们都留意尽量不让政嗣感到寂寞失落。在策划家长会活动时，把患儿的兄弟姐妹的参与也做进计划。
在当时的佐贺，街区中生活的自闭症患者还不多，交流、理解的机会很少，社会上对患者还存在着强烈的歧视和偏见，家庭成员们也因家里有自闭症患者而感到低人一等。暑假时也没有带上患儿一起全家旅游，孩子们没有愉快的假期经历。我担心这下去，连残障儿的兄弟姐妹们也会产生一系列的心理问题。
为了参加到佐贺后第一年的野营活动，我把政嗣暂托于福冈老家，只带着彻之去参加。结果，因为平时兄弟俩一直一起行动，而政嗣因为这次没被带上，不能接受，郁闷不解，甚至引起了哮喘发作着实把我吓了一跳（迄今为止也就那时哮喘发作了一回）。
第二年，我利用担任野营委员的机会，找诸位专家和家委会成员商量，努力说服们也会产让兄弟姐妹参加。并成有关行政方面交涉：如果超出预算，兄弟姐妹的费用让家长自己承担。过了一年，兄弟姐妹野营终于宣告成立，在虹之松源海岸搭起了帐篷。兄弟姐妹们与老师和大学生志愿者们一道，烧饭做菜，海里游泳，玩游戏，劈西瓜，燃篝火，放烟花，大家都体会到了在家里难得的热闹和快乐，非常满足。
（兄弟姐妹野营活动现在仍然每年举行，并组成了兄弟姐妹之会，频繁地组织活动，在各地举办专题研讨班。在当下的佐贺，已经成人的兄弟姐妹们活跃在医疗、教育、社会福利各个领域，们也会产不仅拥有专业知识，而且能切身体会残障家庭的痛苦和悲哀，我认为们也会产是这方面理论实践双全的好专家。）
除了野营之外，我们还开设了让兄弟姐妹们一起参加的周日滑冰课、暑假游泳教室等课程。在企划阶段，我们肯定做好方案，要让残障孩子和其兄弟姐妹都玩得尽兴。
成为残障儿童的兄弟姐妹并非他们的愿望。他们一定有父母不晓得的许多委屈吧，但是父母却不能代而受之。而且在人生的旅途中，他们与残障的家庭成员相处的岁月比父母还要漫长。因此，我希望他们成为尊重自己、信赖自己的人，在不幸和悲伤降临的时候，能够迎难而上，用自己的双手创造幸福。将爱的雨露浇灌在孩子的心田之中，必然会开出自信和勇气的花朵。同时，我也希望这些兄弟姐妹成为不歧视他人、拥有博爱胸怀的人。
*利用兄弟吵架，学习石头、剪刀、布
无论何时何地，彻之和政嗣总在一起。倘若政嗣不在，无论怎样说明，不理解语言的彻之总会陷入混乱，要么抗拒，要么急躁发怒。政嗣的存在不可或缺。
但是，当我对彻之的教法不当时，他经常发急（大哭大叫、拍打等），找倒霉的政嗣发泄，摔坏他心爱的玩具，撕毁他好不容易完成的绘画，折断蜡笔、铅笔，等等。虽然彻之没有恶意，但是政嗣无缘无故受到攻击，于是大哭：“小彻，好讨厌！”每次必向我控诉哥哥的恶行。
每当此时，我绝不会跨媒体老公好看没人才能自己的东西放在那儿，毕竟错在彻之（尽管他自己不知道有错）。我会一边安抚政嗣：“做哥哥的真不应该，我帮你训他一下。”一边责备彻之。可是，彻之完全不知道是自己惹哭了弟弟，感到莫名其妙，只在大哭大叫的政嗣面前手足无措。我会向政嗣说明：小彻并不是讨厌小嗣哦。因为喜欢小嗣，才想得到小嗣的东西，但却不会用语言好好表达，别介意。同时代彻之向他道歉。政嗣也好像能感觉到彻之并无恶意，只要我把同样的东西再准备一份给他，也就不计较了。
彻之因争执玩具而发急的事情时有发生，我只把它当成普通的兄弟吵架，有时不去干预，在旁静观政嗣如何解决问题，彻之如何妥协接受。兄弟吵架，有时也有好处。比方说，石头、剪刀、布就是利用兄弟吵架教会他的。
想听录音机时，彻之要听这个，而政嗣要听那个，两人拿着各自想听的磁带争抢录音机。大声说出自己想法的政嗣总能取得胜利，抢先播放；这时，彻之边哭边叫，急得满屋子跑。政嗣看不下去哥哥发急的模样，自己也无法静下心来听，等磁带一播完，马上把录音机让给哥哥：“小彻，放你的磁带吧！”（真是个好弟弟）彻之立刻破涕为笑，喜滋滋地播放自己的磁带了。
每天都是这样，所以我想让彻之学会石头、剪刀、布，教他遵守先后秩序。无法理解猜拳胜负的意义的时候，彻之只要一输就故伎重演，又哭又闹。政嗣因为赢了猜拳可以不用客气地堂堂正正地听磁带（这时候，我会站在政嗣这边，对彻之的哭闹不予理会几分钟）。
聪明的政嗣有时会故意让彻之赢（实际上彻之猜拳的时候，一开始肯定是把手一张，出布，政嗣就顺着他出拳头，并说：“小彻赢啦！”），让彻之先听磁带（政嗣能理解我的意图，真是个聪明又乖的孩子）。
*弟弟是最棒的老师
从四岁开始，彻之在保育园度过了两年。在保育园的生活比预想的还要顺利，这其中一个原因就是，政嗣从婴儿时期就呆在这个保育园里，彻之也把这个地方当成安心的场所了。在保育园里，政嗣也是最棒的示范角色。当出现新场景彻之畏手畏脚时，老师就会说：我去把小嗣借过来，转身去蜜桃班把政嗣接过来，让他做示范。碰到自己讨厌的事情或者为了逃避指令，彻之也会马上溜到蜜桃班去。
也许因为看到比自己小的弟弟都会做，彻之也能挑战新事物，学会忍耐了。政嗣想自己来做的时候，总说：“自己来”：彻之也学会着：“自己来”，然后自己试着干。就这样，彻之有了自己能做的事情，会了就能得到表扬。有了成功的体验，彻之的自尊心、自信心、忍耐力与与政嗣一起培养出来了（尽管比起政嗣花了更多的时间和精力）。
小学一年级的那年，发生了我预想不到的混乱局面。现在想来，也许是因为政嗣这个最棒的助手不在旁边的缘故吧。
对彻之而言，在没有任何适合他的特殊照顾的情况下，就被送进小学这个全新的环境，而这个环境以他不擅长的语言指导为教学中心，他当然会混乱、痛苦。再者，作为榜样的政嗣也不在身边，让他直面这种新的学校生活确实勉为其难。现在想来，当时应该找几个能让他放心、信赖的伙伴给他做示范，想方设法用视觉上的简单易懂的方法，向他传达要做的事情和时间程序表，即把家里的一套方法延伸到学校生活中去。
彻之将要升入小学二年级的时候，因为我丈夫工作调动，便宜搬到九州的佐贺。之后的五年间，一直在那里生活，直至彻之小学毕业。在佐贺，我培养孩子也不局限于家庭，而是扩展到当地社区，展开了各种活动。我们家中既有邻居的小孩和学校的同学，又有大学生志愿者来玩，一起热热闹闹。
因此，政嗣在幼儿期和小学时期并没有像其他不出意外和兄弟所遭受的辛酸经历，反而一直受到彻之的同班同学和大学生志愿者们的疼爱、守护，以前我一直担心的会受欺负的事情并没有发生，他快快乐乐地度过了每一天。
因为政嗣和彻之上的是同一所小学，所以入学伊始，同班同学来接彻之时，也会顺便照看政嗣，带他一起上学。政嗣的同学都羡慕不已：真行啊！能有这么多大哥哥陪着玩。
政嗣的一大帮同学也会来我们家，和彻之及他的朋友们每天都一起玩。所以，政嗣的朋友也就自然而然地了解了彻之的状况，以孩子们无邪的目光上真实地感受彻之的与众不同，平平常常，见怪不怪，没有感到丝毫的不自然。
政嗣也会邀请同班同学参加周日滑冰课等活动，从小学习共育、共生的理念。因此，他并不特别介意哥哥的障碍，在无歧视、无偏见的氛围中度过了幸福的儿童时代。
下部：育儿的战术
第4章：怎样培养真正的语言
为什么不会说话？
彻之在婴儿期，一边满嘴吐泡泡，弄得一脸唾沫，一边频繁地发着“吧呜吧呜、嗯咕——嗯、阿扑阿扑阿扑”的音。这样的彻之太可爱了，我模仿着发同样的音，不厌其烦地观察着他的表情和动作。我一哄他，彻之就会频繁地发声来回应。
（到三四个月为止，彻之完全和普通的孩子一样。）
他还会很仔细地盯着旋转木马看，对“卡啦卡啦”的声音也马上有反应（后来才知道，对发声玩具有敏反应也是自闭症者的特征）。眼睛可以认真地看东西，耳朵可以很清楚地听声音，我怎么也想不到他会成为一个不会说话的残障儿童。彻之从一岁半左右开始，目不转睛地盯着儿童教学这个电视节目看，我叫他的名字也没反应。我想也许是他电视看得太入迷了，听不进我的呼唤吧，毕竟一心不能两用呀。
一旦电视节目中出现数字，他就目光如炬，看得入神，当数字5一出现，他也会对着电视机说“WU”。我想：自己能学习了，给他看电视能增长他的智慧吧。我还给他看《和妈妈一起》、《呼嘭啪》等电视节目。在这段时间里我忙中偷闲还可以做一些家务，电视一结束就带彻之出去散步、游玩。他对电视的喜爱正好帮了我个大忙。
彻之像个小男子汉，喜欢列车（火车、电车）、汽车、飞机等交通工具的画册。我还给他买了电视上教的《数字读本》、《拼音读本》、《ABC读本》。
两岁左右的时候，虽然我从没刻意教过他，彻之已经能写出数字了。不仅在自己的图画本上，还在我感兴趣的皮革工艺、藤工艺品和烹饪的书上用铅笔、圆珠笔涂写数字，连书架上整齐排列着的我丈夫的学术杂志（我丈夫是生物研究员）也不放过。他对“8”这个数字情有独钟，一挥而就，却在最后一笔接头部分怎么也连接不好，也许因为这个原因，他才到处涂画来练习吧。
继婴儿时代的“咿啊…咿…啊、啊…哒…哒、吗嗯…吗嗯、恰…恰、吧…吧、啦哩…啦哩哩”等喃喃自语之后，作为单词最先说出来的是数字的“1、5、10”。（竟然比喊我妈妈早多了。）
在看电视的时候，如果出现带数字的儿歌，彻之就会自言自语般地唱起来（发音虽不清晰，但肯定是数字之歌没错）。刚过三岁的时候，已经能清楚地发“1、2、3”到“10”的音了，不久日语假名50音、ABC的字母以及几个汉字的发音他也都会了（在我听来，发音还挺像）。虽然还未出现语言，但对自己感兴趣的数字、文字都能发音了。
因此我对丈夫说：儿子非常棒，可能是天才呢。
他并不是不会发音，但是叫他的名字时他却不回头，目光也不与人对视，对他说话也不回应。为什么他有一张看上去挺聪明的脸，却不会说话呢？我百思不得其解。
*对数字和文字越来越感兴趣
彻之对数字、文字的兴趣逐渐升级。在家里，把学会的文字和数字写在家里的桌子上、起雾的窗玻璃和阳台的水泥地上；外出时，甚至在单位宿舍的墙壁、道路及庭院里的泥地上也会涂画几笔。他还会用火柴、牙签摆成“E”“H”“Z”的形状来玩。
其他的孩子会写会画了，都会跑到妈妈跟前讨表扬。可彻之别说讨表扬了，连我在边上问“这个字是什么呀”，他都不回应我。
彻之时常会拉着我的手，用我的手指指向文字，做出请读给我听这种意思的动作（这是彻之需要我时做出的唯一举动），我立刻高兴地回答了他。读给他听后，他非常开心。虽然彻之的兴趣也许仅仅是文字而已，我却感到能和他保持这样的互动，让我在时不是地袭来的阵阵不安中保持一颗平常心【①译者注：我家的阿福也这样呀。】
但是这还是想把彻之的兴趣从刻板的文字中扩展开来：写给他看其他的文字，从画册上将“向·日·葵”这些文字挑出来读给他听，可是他会马上逃走。然后我和彻之一起看电视，注意观察其眼神，留心他对着电视机鹦鹉学舌般说的文字、写下来的文字（日语假名等）、自言自语说的单词（数字之歌里出现的烟囱、胡萝卜等），以此来推断他对怎样的文字会产生兴趣。
比方说，在数字之歌里，“一根”的后面肯定会出现“胡萝卜”这个单词，所以我就预先准备好画有胡萝卜的画册（濑名惠子画，福音馆书店出版），在彻之说出“胡萝卜”这个单词前，先指着画册问他：“这是什么呀？”配上他正好要发“胡萝卜”这个音的时机让他说出来。等彻之说了，我就表扬他：“真棒！”（总算营造出了可以表扬他的场景。）
还有，在彻之发文字音的时候，我就指出同样的文字给他看，同时表扬他：“能读出字了，真厉害！”试图引导他去翻看里边有他感兴趣文字的画册。可彻之好像厌烦我在旁边唠叨，既不理会又无反应。所谓用手推门帘——无反应，白忙活说的就是这种感觉吧。尽管经常感到空虚和悲凉，但我仍然轻言放弃，屡败屡战，顽强地挤进他沉默的个人世界，不断地打扰他。
医生和教育专家屡次给我提建议：要多跟小孩一起玩啦，要多跟小孩说话啦，要朗读画册给他听啦，不一而足。但每当我拿起画册准备念给他听时，彻之总会啪的一下合上画册，转身便跑，逃回他独自玩乐的世界。
（“请这样做”，专家们说说容易，但不知道实际操作的人干起来有多难。）
尽管这样，慢慢地有几本画册（例如《面包房爷爷》、《好饿的毛毛虫》等）引起了彻之的兴趣。他时不时地捧着这些画册过来，抓起我的手，用我的手指指着文字，好像要我读给他听，这样就慢慢地与画册的朗读挂上勾了。（他不会用自己的手指指着画册的文字和图案告诉我什么。）
他还跟着电视儿童节目学了许多有关数字的儿歌（这方面电视功不可没），比如，“数字1是什么？工厂的烟囱呀！”“一根胡萝卜、两只拖鞋呀”，“小三吃豆”之类的儿歌。
另外，他会反复重复电视广告上经常出现的企业的名字，例如夏普、精工、东芝、味之素（只不过他把味之素“AJINOMOTO”读成“AJIMONOTO”），而这些只不过是他的独自唠叨，并不是他想传达给我的语言。只是因为这些外星人语言——自言自语的单词，含有他喜欢的日语假名“A行、LA行、BA行”等字母的发音而已。
但是，只要细心观察，从这些看似毫无意义的重复发音中，我逐渐能读懂一些彻之的情绪：他现在对什么感兴趣？现在心情怎样？是不是生气了？
*并不是交流性的语言
四岁左右 ，终于出现了“（对）不起”的发音，我当这是交流性的语言，喜出望外。然而，彻之尽管一边念着“对不起”，一边做着弯腰道歉的姿势，可他既没有道歉的原因，也没有一定的致歉对象，像一个被握住了腿脚的蚂蚱一样抬头低头，做着对不起的练习。
他做错了事被我批评的时候，可没有哼过一声对不起。
（对彻之而言，在升到小学的高年级之前，他根本不懂错了、挨批评、道歉、对不起是什么意思。）
彻之看了电视儿童节目《打招呼》（“谢谢”、“您好”、“再见”、“对不起”），好像只对“对不起”非常感兴趣，于是学会了说“对不起”和弯腰致歉的配套发音动作。也许彻之只把它理解为一个配歌的游戏吧。
因此，我不再有这种乐观的期待——小孩只要多看画册、电视，就会自然而然地模仿学习语言，用语言表达，并且明白语言的意思，进而将之作为交流的手段来使用。听到了语言以后，这语言意味着什么呢？这对彻之而言似乎是个费解的难题。虽然他会把标着拼音的积木与图画配对，说出这个单词，但是当我要求“把‘苹果’的‘PING’这个积木给我”，他却毫无反应，不会把这个积木递给我。我这才惊愕地发现：会单词配对与会用语言来交流，完全是两码事。两者之间，天壤之别。
那么，我的心情和是否测不用语言传达给彻之，怎么办才好呢？反之，彻之不会用语言来表达他的心情和意思，我又如何了解呢？我急切地希望有人教我怎么办，但没有能告诉我。
彻之五岁的时候，我在家长与保育�
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