友情提示：如果本网页打开太慢或显示不完整，请尝试鼠标右键“刷新”本网页！
通往自立之路:与自闭症儿子同行2-第5部分
快捷操作: 按键盘上方向键 ← 或 → 可快速上下翻页 按键盘上的 Enter 键可回到本书目录页 按键盘上方向键 ↑ 可回到本页顶部! 如果本书没有阅读完，想下次继续接着阅读，可使用上方 "收藏到我的浏览器" 功能 和 "加入书签" 功能！
那么，我的心情和是否测不用语言传达给彻之，怎么办才好呢？反之，彻之不会用语言来表达他的心情和意思，我又如何了解呢？我急切地希望有人教我怎么办，但没有能告诉我。
彻之五岁的时候，我在家长与保育园的联系手册上这样写着：
我认为，看画册和电视，虽然会发音的语言增加了，但如果不在现实生活中，在与人的交流场合中使用，就失去了作为语言的意义。
在每个礼拜三我参加的川崎市职员研究会障碍儿童分会上，语言治疗教室的老师对我说：与每周一小时去语言治疗教室相比，每天家庭、托儿所、保育园的语言刺激对其语言发展更有效果。（我很想知道具体的指导方法，所以一有机会就去参加这种学习会。）
我有一个家有自闭症患儿的朋友，除了保育园以外，她还带着小孩奔走玩川崎市和横滨市的训练机构、川崎市教育机构、小学的语言训练教室，到处接受语言训练。
我也不禁着急起来，但又觉得对小孩来说，在宽松的环境中慢慢地理解体会语言更加重要。如果到处赶场子，也许只会让孩子疲惫不堪。再者，如果许多人用许多方法对他说许多话，那么彻之不但不能理解意思，反而脑子乱成一团。
经历了六个月有规律的保育园生活，彻之情绪稳定了，语言也开始出现。在家中，我也注意保持心平气和的态度跟他讲话。
用念文字的方法来学语言（因为有记忆力，所以能背下来吧），即使有一天可以脱口而出，但如果不能在与人会话中活用，那么那便是无生命的语言，没有任何意义。
可是，他到底什么时候才能说出有生命的语言呢？对于普通小孩，父母不需要费太大的劲教就能说话；可问彻之“你的名字？”他却一脸茫然，他在自己的绘画作品上签上大名：AKASHI TETSUYUKI（明石彻之的日语念法）。怎样才能使他有要跟妈妈说话的想法呢？
总是不能如愿，有时我也忍不住大声责骂他。其实家长应该具备超强的忍耐力，不要情绪化，要一直保持开朗的心情和温和的态度与之相处。彻之也让我上了人生修行的课。①译者注：阿福让我不耐烦的时候，我就去看家里两尊弥勒菩萨的雕像。我来上海已经有十几年了，性格中的最后一个棱角是被阿福磨平的。现在的性格已经宠辱不惊，圆滑得像一块鹅卵石。日本一代枭雄德川家康曾言：人这一生，如负重行远，凡事不可操之过急。养育自闭症孩子又何尝不是如此？
直到出现语言
我逐渐认识到：真正的语言是在与人交往中产生的，并不是在课桌上学习就会出现的。只有在日常生活中下功夫，而且在愉快的心情下记住，才能掌握用来交流的语言。我也发现：无论请多优秀的语言专家，在脱离生活的特定的场所里，靠每周一次的指导来汉字的发语言是不可能的。
（专家只能在某种场合下给予有限的指导，而我必须每天从早到晚地应对彻之的全部生活。他会出现各种各样的问题，不是在特定的时间和场所里解决得了的。）
我想从语言专家那里了解普通小孩掌握语言的过程及相关语言发育方面的知识，在日常生活中，结合彻之的语言发育进程，一步一步地让他学会使用语言。
当时，弟弟政嗣刚过一岁，已经会用“妈妈”这个词来频繁地呼唤我了，向我表示希望对他多关心一些，和他玩玩。只要我一走向彻之，政嗣马上喊“妈妈”来叫住我，就像防备妈妈会被哥哥抢走似的。在政嗣还不会说“妈妈”这个单词的时候，要告诉我他关心的东西时，会一边“啊、啊”地叫着，一边用手指指出来。
政嗣会告诉我牵牛花开了。我为了让彻之也对牵牛花产生兴趣，一个劲地对他说“牵牛花开啦”，而彻之总是一脸茫然。我每次都大失所望，而政嗣却不停地指着牵牛花，对我向彻之说的话倒有了反应。也许是知道了这是在我的精心照料下盛开的妈妈喜欢的花，政嗣很开心地盯着花看。（花若有情，也定会因得到欣赏而开怀吧。）
政嗣总是急于把自己看到的东西、自己的感受传达给我，一直争取与我保持交流。伤心的时候也好，开心的时候也好，想让我了解他的心情，一直有求于我。
这样，在照顾政嗣的同时，我逐渐了解到：其实，在语言出现之前，人就已经有要和他人交流、想表达自己心情的欲望了。
从而，我两次深切地感到：彻之还是与众不同的……
*停止语言训练，改为亲子游戏
我了解到，语言不是突然蹦出来的，在语言出现之前要经历如下步骤。
以牵牛花为例。先听到大人说“牵牛花开啦”这句话（听人耳中）；然后理解“牵牛花”、“开啦”的语句内容（理解语言）；接着，看到牵牛花，发现花开了，用手指指向它，用手触摸它，最后说出“牵牛花（真的）开了呢”（表达语言）。
如此这般，在语言出现之前，需要培养想表达（想说话）的心情，将脑中各种各样的感觉整好，与此对应，还得把嘴巴和手等身体部位都调动起来。
政嗣会一边模仿家长和朋友，一边用语言留下印象，自己不断地挑战新事物。随着语言的增加，穿衣服、刷牙、吃饭、上厕所等生活习惯，用语言理解新事物，一个一个地去解决。如果不明白做法，会提问（用我不明白的方式来向对方传达），让对方教一下，又获得了新的信息，一步一步地往下学。
（通过养育政嗣，我才明白了：成的来孩子们是这么成长起来的。）
彻之既没有与人交流的欲望，也不会说出“我不明白”。想要吃糕点时也是同样，他不会说：“糕点在哪里？给我糕点吧！”而是自己找到架子上放着的糕点罐，自己搬来椅子去拿糕点。
（政嗣和彻之在成长方式上明显不同。）
我终于察觉，彻之在说出话之前还需要掌握的东西太多太多了。我原先一直以为：只要出现语言，就会成为普通的小孩。现在真切地感到并不是那么回事。
重要的是培养想要告诉（想要说话）的意欲。只要彻之有一点点表示出这种意欲，我一定会马上爽快地回应他。当彻之拿着我的手，指向画册中的文字，想让我读画册的这个举动，正是想和我交流的表示。机不可失，我要珍惜这样的机会！
另外，政嗣从还不会说话的时候开始，就热衷于和我们一起玩捉迷藏、追赶游戏、挠痒痒，经常玩得不亦乐乎。
（我才体会到孩子给我回应的快乐。）
我想用同样的玩法实践于缺乏回应的彻之，一切从头开始，有意识地、积极地与之交往，努力引出他快乐的情感。这样，我们在共享欢乐的游戏时光的同时，也可以把他单向的自言自语演变为双向的相互交流。
因此，我决定停止语言特训，每天反复地身体力行于各种游戏之中。比如，我和丈夫拎起毛毯的四个角，把两兄弟放在当中玩荡秋千；我和丈夫分别握住彻之的两手两脚荡秋千；提起垫被的一端，让彻之从这边翻滚到那边；在被子上“1、2、3”翻跟着后做一个造型（姿势）；让他跨在大人肩上骑马，等等。
虽然丈夫回家总说“我还得做些功课呢”，但只要政嗣一声“我最爱爸爸”，他就推辞不了了，一起参加我们的游戏。这时，已经尝到共同游戏乐趣的彻之会一起起哄：“摔跤”、“翻滚”、“翻跟头”、“骑马马”、“飞机”（都是模仿政嗣，鹦鹉学舌地发音）。就这样，一家四口疯玩起来，每天一直玩到小孩累了睡觉为止。
这样的游戏成了家庭成员之间联系的纽带，构筑了快乐的四口之家的相互信赖关系。大家风雨同舟，命运与共。
*耳听为虚，眼见为实
与文字相配套，我不光配备了图片，还准备了实物。比如，实物的橘子和写着橘子文字的积木（反而有图案，彻之会翻过来确认）。
（实物、文字、图片三样配套。）
在公园里捡回橡树籽后，唱唱“橡树籽滚来滚去”的歌，做些橡树籽的图片，把实物的橡树籽与积木上写的橡树籽的日语假名相对照来教他。抓了蜻蜓后，一边唱着儿歌《蜻蜓的眼镜》，一边将捉进笼子里的蜻蜓实物和写着蜻蜓日语假名的积木配合起来教他。然后，翻开昆虫的画册，找些相关的图片给他看，扩充他对蜻蜓的印象。
有一次，我把刚刚爬出地面的蝉的幼虫捡回家，放在窗帘上，看它慢慢往上爬，让彻之观察蝉的蜕化过程。背部裂开之后，柔软的淡蓝色的透明薄翼人中冒出，渐渐地变成淡褐色。大自然的造化真令人惊叹！
我把单词写成文字给他看，同时也给他看实物。
比如说，在观察牵牛花时，我按照以下的步骤：①听语言（我对他说：牵牛花开啦）；②看实物（用眼观察牵牛花）；③读文字（积木上牵牛花的假名）；④写文字（写下牵牛花的假名）；⑤放入记忆库。
对彻之而言，就算 用语言告诉他，在他的脑中也不会形成概念，因此实物的提示是不可或缺的。除了用眼睛、用身体来体验之外，没有其他方法。
人家对他说的口头的语言，这只耳朵进那只耳朵出，似乎在脑子里来去无痕。
即使对我们普通的人而言，有时眼睛看到的信息比耳朵听到的信息更容易理解。比如，在车站里，我们经常听漏播音，但电子显示屏上的信息却一目了然，马上可以了解下次列车的到达时间。对我们而言，视觉的信息情报如此准确有效；对彻之而言，要有效利用视觉方面的优势（视觉敏感），这是其唯一的获得信息的途径。现在，彻之依然充分利用这种优势，把写下来的语言作为一种重要的交流工具。
直到现在，他还经常被人批评。提醒他，一点也不听。虽然回答“知道了”，话音未落，又犯同样的错误了。从小时候开始，再三提醒他：“不行，停止这样做。”不过五秒钟，马上故伎重演。
由此我意识到：用语言来提醒并不是恰当的方法，把要提醒的内容写在约定卡片上，适时让他拿出来看更有效。这样，就可以避开吵闹之类的否定性的形式，而只要用肯定性的形式提醒他看看卡片即可。对彻之而言，与语言告知相比，用眼睛来读文字更容易理解接受。屡次看同样的文字，在他脑子里的记忆仓库中就确切地存入了这个语言的信息，即使经过一段时间，只要他看到文字，仍能从记忆里调出来。
用口语说出想要的东西
彻之对我仍然不太感兴趣，但一旦我关注他感兴趣的东西时，他会非常开心，逐渐意识到我的存在，跟我靠近一些。
那是彻之三岁半时候的事情。某天晚上钻入被窝的时候，彻之甜甜地喊了我一声“妈妈”，然后撒娇地在我脸颊上抚摸了一下就马上入睡了！
我第一次听到了他带着感悟喊我“妈妈”。之前我把自己的照片给他看，他会与实物妈妈相配对了（也能配对爸爸、弟弟）；可问他：“这个人是谁？”他却不会回答。
此后彻之的变化更让我大吃一惊，彻之竟学会了粘乎乎地向我撒娇了！
在吃饭的时候，如果我不给他端着杯碗，递上调羹，他就不吃饭。在吃薄饼和饼干的时候，他总是让我拿着。在吃冰淇淋的时候更有趣，他会自己用调羹舀好之后，跑到我跟前，让我拿好调羹，用我的手来喂他——简直是程序复杂。穿鞋子的时候，如果我不在旁边帮着摸几下鞋子，他就不穿。
是不是因为弟弟政嗣出生了（刚过七个朋），彻之模仿了当时的弟弟呢？还是他出现了返婴现象？纽约微博完全不理会人，也懒得叫我帮他一把，喜欢一个人以自己的方式行动，所以这也算一个大变化。这个变化简直叫我不敢相信！
我甚至幻想：只要从婴儿阶段重新来一遍，母子关系就会修复，彻之就和一岁的政嗣一样与彻之相处，接受了他的返婴现象。
过了一岁半，政嗣萌发了自我意识，什么事情都要自己做，我也教彻之学会“我自己做”这句话，让他试着自己做些事。我早就预料到他的抗拒，还是执意要他做。也许他感觉到了我不会妥协的态度，出乎意外地很快顺从了，大约一年以后，粘人的状态结束了。这样母子总算能分开了，刚好赶上了保育园入学的时间。
*让无意义的自言自语变成有意义的语言
粘乎乎的状态持续了一年有余，对彻之的成长来说，这是个很重要的过程。
利用他粘住我不放的这段时间，我一点一点地教他用单词以要求语形式来表达要吃的东西、想做的事情。正好政嗣也开始用只言片语表达想要的东西，所以就在生活中营造了一起练习的氛围。
当时的彻之，一根东西就会来到我跟前，拉起我的手，把我的手放在冰箱上，要想吃的东西。那时，我会问他：“想要什么？”一直等他用语言回答了，我才打开冰箱。他开始说出“牛牛（牛奶）、果汁”等词语。于是我开心地表扬他，把东西给他。随后，他也逐渐地学会了用语言来要点心、苹果、橘子之类的东西。
（实物、文字、图片的三样配对，使他了解了认知对象，帮了大忙。）
他会使用的只是一些简单的单词，发音的单调也有怪怪的地方，但即便有些错误，我也不去纠正。如果要求过高，我怕打消他的积极性，使好不容易出现的一些要求语又缩了回去。
因为他一说出要求语，我马上有回应，他似乎也感觉 到了语言工具会使生活更加便利的道理，能够说出几个交流性的单词了（尽管都是些想要的东西）。
比如，吃的东西有糖、巧克（力）、冰（激凌）等；游戏有翻（翻跟头）、肩（肩车，肩上骑马马的日语说法）等。虽然在很长的一段时期他都不能说完整的单词，但随着使用次数的增多，以及对不断成长的政嗣的日益清晰的正确发音的模仿，到了五岁的时候，他已经能完整地发音“翻跟着”、“肩车”等，要求他爸爸一起玩。
接着，想出去的时候，他会拎着鞋子过来说“嗯…嗯”（模仿穿鞋时我们发出的声音）；想兜风的时候，他会拿着车钥匙过来说“卟…卟…”。如此这般，他逐渐会用语言来表达需求，表达自己想做的事了。
再进一步了纽约他怕毗湿奴喝东西的时候，只会说“果汁”，现在会拿着杯子过来说“请给我”。这时我开心极了。
在彻之说出“我要……”、“我想……”之类的要求语时，我为了不打消他的积极性，暂时把礼数习惯的教育抛开，满足他的要求。
比如，临睡前他想吃点心时，我也答应他。因为我认为 ，他会表达要求更为重要，更使我开心，就暂且不考虑他会长蛀牙的事了。
彻之说这些话的时候，正是政嗣用语言开始跟我交流的时候。
也许彻之目睹了我秘政嗣的语言交流，感悟到要想把自己的心情确切地传达给对方 ，语言是最有效的方法。于是，他模仿起政嗣的语言了吧。
彻之学习在什么场合说什么话，试着用语言说出自己想要的东西和想做的事情。我对此积极回应，彻之的积极性更高了：哦，成功了！原来这样就行了！在这种成功体验的反复积累的过程中，他学会了一件又一件的事情。
最终，彻之以前的自言自语（单词）转化成了有意义的口头语（要求语）。
升入小学的时候，他已经会用单词来表达一些简单的要求了，即表达每天规律化的生活习惯的词、自己想要的东西等。例如：米饭、水、咖哩饭、口香糖、香蕉、杯子、调羹、双面胶、撒尿、大便、飞机、洗澡等等。
由此，我能稍许了解到彻之的希望和意思，从而在照顾他时心中也有数了。
用二选一的方式让他回答
要求语的语言终于出来了，接下来我想通过与彻之用简单的对话来确认他的意思（这在小学二年级的时候开始尝试）。
举个二年级以前的例子吧。午饭吃不吃拉面？一问三不知，除非做好拉面端到他面前，看他伸不伸手，才能明白他到底要不要吃。也许，与拉面相比，说不定彻之更喜欢乌冬面。如果在做好饭菜之前事先能知道他想吃什么，那该多好啊！
于是，为了让他能表达自己的想法，我设计了二选一的模式（A还是B？二者选一），尝试着让他选择。
比如问他：“你想吃哪个？橘子还是苹果？”彻之有鹦鹉学舌的毛病，只会回答后边的苹果，其实我知道他喜欢橘子，所以故意把苹果放在后边。尽管彻之伸手去拿他喜欢的橘子，我会马上阻止：“小彻回答的是‘苹果’。苹果在这儿，拿好。”顺手把苹果递给他。
不知失败了多少回，彻之总算长了点心眼，仔细听完我的话，不再重复最后的单词，能说出苹果前面的橘子，终于吃上了喜欢的橘子。
费了这么大的劲，他才懂得：针对“要哪个？”这个提问，在对方说出的两个单词之中，选出自己想要的来回答，就能得到相应的东西。
接着试试眼睛看不见的、非具体的事物来选择吧。比如想去的地方。
我问他：“小彻，今天去哪儿好呢？齿科医院还是游泳池？”这完全是诱导式的询问。如果他鹦鹉学舌式地重复最后的单词，我会进一步问他：“不去游泳池？去游泳池？”他继续鹦鹉学舌——“去游泳池”的话，那就带他去。
我本来就想带他去游泳池，但想确认一下他的想法，用他本人能接受的方法来提问。总之，每当外出，我就会与之对话一番。
最初的时候，在许多情况下，彻之并不明白提问内容的意思，回答也是鹦鹉学舌般敷衍了事，但一旦带他去了那地方，如果与其预想的地方大相径庭，那么他有时就会发臭脾气。这时我一定会告诉他：“这就是你小彻说要去的地方呀！”例如，如果彻之回答要去游泳池的话，则将之当场写在纸上，携纸前往，到了现场之后，亮出白纸黑字，请他确认。【①译者注：笔录证据，以防抵赖。】这样，他就能够忍耐接受了。如此循环重复之后，回答逐渐符合了他本人的愿望，我也能预料到他要去的地方，急躁易怒的现象也随之一点一点地减少了。
在此基础上，我再把工作做得细致一些。事先到将去的地方拍成场景照片，要外出时就出示照片，让他在几个目的地（选项）中挑出他想去的地方。
*马上实施已做的选择
随着各种体验的重复与积累，彻之一点点地学会了正确地选择。从最初的双项选择开始，彻之在选择的体验中逐渐理解了这个道理：自己想要的东西或想做的事情只要用语言说出，就可以到手或让他做。
这样，彻之学会倾听对方的语言，从两个选项中选出的结果也不会出错了。我也能确切地了解到彻之的意思了，因此停止了诱导式的提问法。【译者注：所谓诱导式询问法是用提问的形式，巧妙地诱导对方回答出自己想要的答案。】比如，问他周日要去的地方：“去哪里？三池公园、梦见之崎公园，哪一个？”只要是他想去的地方，哪个都无所谓。
凡是彻之选好的事情，我一定会立刻付诸实施。由于每次我都认真积极地回应，先前因他不能向对方表达自己的想法和心情而发脾气的现象也大为减少。以前，彻之不能恰当地用语言传达自己的心声，自己想做的事没做成；再者，周遭的人们（包括我）又不能以其能理解的方式给予指示，于是彻之不知所措，做出的浍与人们的要求南辕北辙，使人失望。内外交困若此，他心里一定憋屈得慌吧。
可是，他却被外界批评为怎么也教不会的笨孩子、屡教不改的倔孩子、若麻烦的坏孩子，有时被人误解成与外界抗拒，甚至会因此而挨骂。
有自闭症的人真是苦头吃尽，命运悲惨。由于不被理解而被恶言相向，大声训斥，有时甚至挨捧——不让他身体吃点苦头，长点记性，他就明白不了。正因为我们教法不当，不能使其明白怎样做才好，如果此时突然又打又骂，就会加剧他们的紧张不安，导致他们急躁发怒。
可见，自闭症者的大发脾气在很大程度上是因为周围的人对自闭症的无知、误解以及对应不当而引起的。从这个意义上说，正是我们这些周围的人应该反省——平时使他们陷入痛苦之境，实在对不起。
我们周围的人应该考虑一下如何用简单易懂的方法来告诉他们正确的行为举止，如果语言不能沟通，则可用一些视觉手段来传达信息，促使他们理解。
我以前一直努力地观察彻之，从他的表情和身体的动作来揣摩他发出的信号（如果是他喜欢的事物，他会笑嘻嘻地靠过来；如果是他讨厌的，则会逃走、坐地耍赖、又哭又叫）；从他的具体的行为来推敲其想法和心情。察颜观色，煞费苦心。
*卫生间？操场？
彻之把自己的意思通过语言传达给对方，一得到回应，便有了成功的体验。这种成就感转化为想再交流下去的动力，使他体会到与对方交往的乐趣，从�
快捷操作: 按键盘上方向键 ← 或 → 可快速上下翻页 按键盘上的 Enter 键可回到本书目录页 按键盘上方向键 ↑ 可回到本页顶部!
温馨提示： 温看小说的同时发表评论，说出自己的看法和其它小伙伴们分享也不错哦！发表书评还可以获得积分和经验奖励，认真写原创书评 被采纳为精评可以获得大量金币、积分和经验奖励哦！