通往自立之路:与自闭症儿子同行2-第6部分

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而产生更加明确地向对方传达本章的要求，学会留心静观其行，倾听其言。
　　　　最初我也觉得彻之既笨又懒（屡教不会，了无干劲），后来才知道，只是因为我们这边说的话并没有传达到他本人而已。“把那个拿来”、“放那里”诸如此类虚泛的指令，往往使他无所适从，说到底还是因为我们的传达方式有问题。我们应该避开“那儿、那里”这些模棱两可的词语，尽量完整具体地说出事物的名称。
　　　　在靠语言不能明白的时候，就出示实物或视觉上能看懂的东西，有时还请政嗣来做示范动作供彻之模仿。
　　　　在探索和实践当中，我逐渐发觉，彻之最大的行为问题——多动症的产生原因不在其本人，而在不能理解他的心情和想法的我们这边。
　　　　彻之本来就是个好奇心强烈的孩子，有他想去的坟，却一直被大人牵着手（怕他捣蛋惹祸），欲去不得，欲罢不能。倘若长期置身于这种被监视境地的话，换了谁都会逃之夭夭吧。
　　　　于是在彻之想逃离教室时，就问他去哪里，卫生间、操场？比如，他回答卫生间，就可以说“好的，请去吧”。
　　　　熟悉了这套路之后，他在教室里一待腻了就喊着要去卫生间。针对这种情况，我拜托老师要不要对他说“等一下”、“过一会儿吧”等语句，因为这些语句意思暧昧，时间界定宽泛，不知要等到何时才好，反而导致彻之坐立不安，伺机逃跑。因此，对于他本人选择的行动，不如当场允许。无论在家里还是学校里，我都统一贯彻了这个原则。
　　　　这样，彻之就能从容不迫地放心出去了，学校里的老师、同学、彻之和我皆大欢喜，大家都从跑了就追，追了就跑这个模式中解放出来。①
①译者注：放任自流不好，干涉太多也不好。过犹不及，此之谓也。对付阿福者流，也得讲些中庸之道，老子云：治大国若烹小鲜，阿福爸爸却云：治阿福如烹小鲜，最忌上下腾挪，左右折腾。最近胡锦涛讲话中强调：中国人要发展，不折腾。不折腾三个字，是多少代价换来的经验之谈啊，老外怎解其中堂奥，只好原封不动地翻成英文BUZHETENG，可见新旧国粹，其义一也。我信了道听途说，死马当活马医，花了大把银子与精力，出没多家医院，拜名医如菩萨，吃药丸如炒豆，往阿福穴位打了鼠神经增长因子，其所受精神创作与皮肉之苦怎一个痛字了得！其满腔愤恨更与何人说？真是追悔莫及！

*扩充选项
　　　　彻之以二选一的方式用语言传达自己的意思，同学们都觉得这挺有趣的，于是每天围着彻之问这问那，彻之也乐于回答。“××和××，哪个？”“××和××，哪个？”对这些提问，彻之兵来将挡，水来土掩，一一作答。多亏了这些问答练习，他没费多少时间就熟悉了二选一的操作。在此基础之上，二而三，三而四，逐步扩充了选项。
　　　　比如问他：“今天吃什么零食？巧克力、饼干、奶糖，哪个？”罗列彻之平时爱吃的零食，供其选择。要是他选中巧克力，则进一步问他：“蒂罗尔【奥地利的一个地名】巧克力、杏仁巧克力、巧克力豆，要哪个？”让他选择。
　　　　班级时大家都把彻之当成一分子，决定什么事情的时候，也来问问彻之的意见。比如讨论远足的地方时会问他：“彻之，远足想去哪儿？金立、神野公园、久留米、鸟栖，哪儿？”彻之好像也能在三四个选项中挑出自己喜欢的去处来回答。可是，如果那地方他未去过，那么只是凭对地名的好恶胡乱回答而已，未必是他真正想去的地方。
　　　　但这也不要紧，毕竟能和大家一起参加讨论是开心的事。同学们都了解彻之的交流能力，对应他的实际水平，想方设法与之沟通，确认他的想法。
　　　　（此时才真正地感到周围支援的可贵。哪怕彻之能力只有50——以100为正常，只要周围的人能够认识、理解他，想办法支援另外不足的50，彻之就会加入他们的伙伴团体。同学们也一直实践着在支援下共生的理念。）
　　　　直到现在如果不在彻之眼前恰当地出示选项的话，则确认不到他本人正确的想法。
　　　　26岁那年，彻之接受了NHK（日本放送协会）综合频道《新日本探访·街区的笑颜》（1999年11月播出）的采访。其中有他折叠手巾的镜头。电视台的内我胜康先生问彻之：“工作中你喜欢干哪项活？”
　　　　内多先生事先已从我这里了解到彻之最爱干清洁浴缸的活，所以预想他一定会这样回答。可是，彻之的回答却是折叠手巾。内多先生又问了多次，每次的回答依然是折叠手巾，于是想当然地下了结论：现在他更远　喜欢干这个活吧。
　　　　实际上，这种并不准确。要想得到正确的回答，必须先让他按顺序说出从早上到现在干的活，一个一个写下来摆在眼前（按时间先后顺序询问，他会全部说出来，写下来），然后问他你喜欢哪项活，他就能说出自己最爱干的项目了。
　　　　可见，想要得到正确的答案需要两个基本条件：一是各个选项罗列眼前，二是这些选项都是他经历过的。
　　　　向内多先生解释一番之后，他恍然大悟，更加理解了彻之的特征。之后就尽量具体形象地提供选项，一步一步地确认彻之的想法。


将经历的事情转化为语言
　　　　彻之小的时候，睡前我给他朗读儿童绘本，陪他入睡（与其说读给他听，还不如说读给总催我讲故事的政嗣听更正确吧）。
　　　　朗读过的绘本有伊索寓言、格林童话、安徒生童话、日本传说等。政嗣听得入神，情绪反应丰富，激起了我讲故事的热情。我终于成为一个像模像样的母亲了，涌上心头的幸福感觉至今记忆犹新。
　　　　在讲人物对话时，我全身投入，恨不得化身为故事里的人物，以其口吻活灵活现地说话，兴之所至，有时还跃出乙酸的樊篱，多侃他几句；故事情景的描述则务求形象逼真，仿佛身临其境。如此煞费苦心无非是为了让政嗣在与故事情节相沉浮的同时，丰富语言词汇，成为爱读书的孩子。
　　　　与童话相比，彻之更喜欢福音馆书店发行的《儿童之友月刊》、《科学之友月刊》等儿童画刊。他好像迷上了X月号“这些有数字的绘本。技痒之余，自己也动手制作山寨绘本，附上插图，写上封面内容。

少儿版儿童之友12月号
吃了巧克力啦
月中预约画册　总第33期
180。00
1979年12月1日发行
福音饭书店　东京都千代田三崎町

　　　　这种绘本的内容与现实生活紧密关联，都是些经历着的事情、能体验的事物之类，所以彻之也能理解。另外，也在一定程度上帮他学习生活习惯和社会规范。
　　　　彻之感兴趣的绘本还有加古里子著的《小不倒翁系列》、《小白猫系列》、神泽利子著的全部作品（连作者的住址在三鹰市上连雀都记得）、《变身小怪阿七》，等等。另外，《古利与古拉》、《可怜的小狐狸》、《拔萝卜》也是他爱看的。特别对《好饿的毛毛虫》和《面包房爷爷》情有独钟，以前是出门必携的。如今彻之虽已长大，却仍然对绘本兴趣不减。

*
当时，我们还聘请了佐贺大学教育系的学生原口卓也担任家庭教师（以游戏为中心），在教学上他做了一些尝试。为了使彻之理解儿童绘本的内容，他无根据绘本里的故事设计提问，让彻之回答（这种做法是从国立肥前疗养所的古贺靖之老师那边学来的）。
　　　　比如，在故事中有一段变身小怪阿七成为云雀餐厅厨师的情节，原口老师就让彻之把绘本上的文章全部抄写一遍，然后让他画一张正在做菜的图画（因为彻之对烧饭做菜感兴趣，所以遵办无误），最后提问（填空式）。

这个变身小怪的名字是（　　　）。餐厅的名字是（　　　）。阿七做的菜（　　　）。客人们吃了阿七做的菜，（　　　）。餐厅（　　　）。在（　　　）中填写答案（答案为阿七、云雀、好吃、很开心、满员）。

如果答不上来，就用二选一的方式提问：“好吃？不好吃？”让他写下答案。也许因为彻之有烧饭做菜和在餐厅用餐的经验，所以很容易把画刊的内容与自己的经历相结合，比较容易理解。但原口老师想进一步让彻之理解“好吃→很开心→满员”这种因果关系，做了各种尝试，仍然没有效果。。
　　　　（即使现在彻之依然很难回答为什么之类的提问。）

*8、波浪、哗啦啦
　　　　儿童绘本是一个想象中的世界，在现实生活中，我多么希望彻之能在开心的时候把他的体验告诉我啊！因此，在散步游玩的时候，碰到彻之感兴趣的东西，我就用语言来向彻之表述。
　　　　从保育园回家的路上，我发现有户人家种的秋樱花（又名大波斯菊）妩媚可人，就停住对两个儿子说：“秋天到了。秋樱花真美啊！”正教着这是秋樱花的时候，偶尔养花的人家会闻声出来，剪几枝花送给我们。回家后插入花瓶，继续跟彻之唠叨：“秋樱花真美啊！”
　　　　如此这般，用语言来表述花事，通过语言的形式映入其脑中，只要他能记着人家剪下秋樱花送给我们，带回家后装饰这件事就好了。
　　　　尽管彻之当场对秋樱花漠不关心，装作什么都无所谓的样子，之后却在喃喃自语中不时冒出曾经教他的语言，我这才知道原来他听进去了，听得还挺认真。
　　　　刚进小学那年，我们去福冈的海边散步，彻之在沙滩上写起了数字，潮水袭来，一下子把他写的“8”冲剧得无影无踪。他吓得后退了几步，随后发现这现象挺有趣的，于是兴致盎然地继续玩下去。写了“8”让海浪冲走，冲了又与，写了又冲，如是者屡。由于这个游戏恰好饱含了彻之喜欢的三样东西——水、沙子、数字，因此他欢呼雀跃，目光炯炯，玩得不亦乐乎。
　　　　每次波浪冲走数字的时候，我就向他讲述：“向着‘8’，波浪哗啦啦地来啦，‘8’没有啦！”彻之也一边跟着喊“8，波浪，哗啦啦”，一边咯咯地笑。
　　　　那天晚上，我们钻入被窝进行例行聊天时，彻之重复了多遍“8，波浪，哗啦啦”（几乎都是自言自语）。
　　　　（经历过的事情能以语言的形式映入脑中，这也算一个进步吧。）
　　　　从彻之还不能理解语言含义的幼儿时期开始，我在睡前总会把当天经历的事情像讲故事一样说给他听。就像事后海边的情景浮现在脑际，“8，波浪，哗啦啦”脱口而出一样，如果彻之能把经历的事情以语言的形式存入记忆的抽屉里，那么以后他就会以语言的形式把这段经历提取出来吧。

*一起写插图日记
　　　　从彻之进小学时开始，我就用二者选一的形式提问，让他回答，引导他回忆当天经历的事情。晚上钻入被窝，夜色阑珊，万籁俱寂，大家身心放松，正是静下心来慢慢谈话的最好时候。
　　　　倘若只问“今天做了些什么事”，则过于笼统，他无从回答。于是我循序渐进，逐步提问。

1问：今天受老师表扬了？批评了？
答：受表扬了。
2问：算术题会了吗？
答：会了。
3问：在黑板上写了算术（的答案）了吗？
答：写了。

　　　　如此顺藤摸瓜，我理清了这件事：今天在学校解答了算术题，把答案写在黑板上，受老师表扬了。
　　　　为了晚上在家里能顺利地进行对话，我事先去老师、同学那里打听彻之在校的情况，了解其整天的活动内容。在掌握一个一个事实的基础上，运用二者选一的形式渐次提问（何时？何地？谁？做了什么？怎样做？），这样，彻之就会回答得很好。
　　　　然后，我把回答的内容连接成短文，　让他背诵。这种练习持续了一段时间之后，只要询问当天发生的事情，彻之就会用简单的语言把经历写下来（当然还需要以二者选一的形式引导他逐步回答）。
　　　　比如：“今天，小留里和小望来玩了。一起听录音机，一起吃午饭。没有做功课。结束。”
　　　　这是他小学五年级写的短文。
　　　　以他的暑假作业为契机，我开始尝试每天让彻之写上几行短文，配上图画，做成独特的插图日记。
　　　　原口老师也尝试用插图日记的形式，让彻之练习把经历的事情写成文章。首先，以二选一式逐一提问，把每个答案写成一行兔子，句中嵌入助词，使其完整。然后，让他把每个兔子抄写在一张小纸条上，将这些小纸条按一天活动的顺序排列。最后，让他誊写在日记本上，形成日记。
　　　　小学五年级某天的日记：

今天老师和小彻一起骑着自行车去了佐贺大学。
在农学系和教育系的二号馆、三号馆进行了卫生间探查活动。
在第二生协的自动售货机那里【译者注：省力内容为“购买了鸡蛋挂面”。】，吃了咖喱味的鸡蛋挂面。

　　　　在插图里画着要进入建筑物的彻之，他的耳朵被画得很夸张。在图中还有卫生间的标志。
　　　　小学五年级的时候，和原口老师一起去长崎旅游。在宾馆里写的日记。

去长崎了。到达长崎站后，进行了卫生间探查活动。乘坐了游船、转马。

　　　　另外，日记里还记录了当天在鱼座餐厅吃的午饭菜单以及当晚住宿的长崎宾馆的全称。
　　　　当时的彻之完全不能说出自己一天的经历，现在他能边看日记，边回顾当时的情景，一个一个进给我听：误入女厕所窥探，被原口老师批评了一顿；在水族馆看到了企鹅；在游乐园里乘坐了喷气式飞机、新干线和摩天轮，等等。
　　　　（经历的事情认真地用语言记述，让他记忆。即使过了一段时间，他仍能回忆、讲述——当然，还需要借助照片、文字等眼睛能看到的东西。当时，日记只不过是全部照抄的记录而已，如今的彻之却能明白日记内容的意思，用语言讲述，可见日记之功，不可小觑。）
　　　　现在，彻之把劳动所得储蓄起来，利用暑假外出旅行。为了重温记忆（或确认记忆），策反以前游历的故地。
　　　　1994年的暑假，和旅伴一起去九州旅行。在大分、熊本、佐贺辗转一圈之后，最后到达长崎。在那里，也许为了确认记忆，重温旧梦吧，去了趟小学时曾到过的长崎站。
　　　　至今彻之谈起当时的旅行依然兴致勃勃：和中村辉义（旅伴，佐贺大学的学生）一起去九州旅游。在熊本，高原由美（中村的朋友）带我们去观光。在长崎，和福田隆治一家去了荷兰村。纱千和真千两位小朋友真可爱。
　　　　（也许存在记忆仓库中的城市风景和阅历与现在学会的词汇结合起来了，所以才能以语言的形式说出来了。）
　　　　如今的彻之比较怀旧，总想去看看原告照顾过他的人，逛逛令他怀念的地方。每年去佐贺的时候，总不忘去拜访以前受过训练和疗育的佐贺县教育中心、国立肥前疗养所等地。对他来说，这些机构也是有着美好回忆、值得怀念的地方。
　　　　现在一有空闲，他就跟我讲许许多多孩提时期的趣事。

*回答“为什么”
　　　　对于何时、何地、谁、做了什么这些提问，由于是特定的时间、特定的地点，只要在实际经历的时候跟他讲清楚，他就能说出固定的答案。
　　　　但是，他却回答不了为什么。对于“为什么想这样做？”“为什么这么做？”类似这些提问，彻之好像现在也难以回答。因为要回答这些问题，就要把以往的体验和经历全部用脑中既有的语言词汇回忆起来，而且要从中甄选出符合提问的理由来回答，这就需要高度灵活的判断力。这个彻之还在学习中。
　　　　为此，我让彻之从小就接受训练。
　　　　彻之要喝水的时候（他不会用语言，只会用行动来表示），我就顺势替他说“嘴巴干了，想喝水吧”，适时地把为什么想这样做的理由附加上去，用语言帮他表达出来。
　　　　嘴巴干了的一套模式教了几年之后，在他七岁某一天，他拿着杯子过来说“水，水”，于是问他：“想喝水吗？为什么？”他回答：“嘴巴干了。”（机械性的回答）我当时特别惊喜：他会说理由了！
　　　　彻之特别喜欢水，但一旦衣服弄湿了会非常难受，不分场合马上就要把湿衣服脱掉。所以我总会备好一套替换的衣服，随时给他换上。可是，看到彻之突然脱下裤子、内裤，不知情的人都会吓一跳，彻之也就免不了会挨骂吧。
　　　　如果彻之能说“（因为）沾上水了，（要换衣服）”或“（因为）弄湿了，（要换衣服）”之类的话，那么对方也能接受得了吧。于是就着手让他习惯说出要脱裤子的理由。无论在什么场合，我都不会一声不吭地匆忙给他换上衣服，而是用简单的语言帮他说“因为……，所以要脱掉。”
　　　　彻之花了三年时间终于学会使用这句话了（作为向对方传达意思的语言）。七岁那年，竟会脱口而出“沾上尿了”，随后脱下裤子。我欣喜若狂：应用他也会啦！
　　　　（只要能回答为什么，即使发生问题，也能向人家说明自己那样做的理由，这样就不至于被人误解，麻烦也会随之减少。由于我和周围人们的粗心和成见，往往会误解他的所作所为，使他吃了不少苦头。每当事后发觉自己误解了彻之的时候，总觉得实在对不起他，为此自责不已。）

*只要对方设法配合，交流也不成问题
　　　　既然有交流障碍，说话方面就难免有缺陷。只要周围的人能够设法帮助他，弥补语言上的不足，也许就可以过关吧。哪怕其本人能力只有50，只要对方援助50，双方的对话就可以成立了。
　　　　我来讲个简单的小故事吧。那是他十九岁那年的事。
　　　　原来彻之绝对不会去接电话的，有一天却突然心血来潮去接了，从此一发不可收拾。于是，朋友们纷纷埋怨：“最近老是彻之来接电话，你为什么不接呢？”彻之一接电话，每次话还没说完就“啪嗒”一下挂断。
　　　　“那么你什么时候打来的呢？”问过之后才明白，都是在我不在家的时候。原来，朋友问他“妈妈在吗？”彻之总是回答“是的，有”。朋友以为既然在家就等我过来听电话吧，哪知“啪嗒”一下挂断了。打了几遍都这样，简直莫名其妙。不止一人向我投诉此事，怎么会这样呢？真令我费解。一阵思前想后，才茅塞顿开：原来是因为朋友的问法不当。
　　　　因为在日语里，“妈妈在吗？”与“有妈妈吗？”的表述完全一样，很容易导致彻之误解。虽然朋友问的是“妈妈在吗”，彻之却会理解成“有妈妈吗”。彻之确实有我这个妈妈，所以回答“是的，有”，一点儿也没错。可是，对方并不是问他有没有妈妈，而是问他妈妈在不在，潜台词是“在的话，让你妈妈接电话吧”。对彻之来说，潜在的意思无法理解，所以这种问法也不可行。于是我请对方斟酌一下提问的方法。
　　　　即请对方这样问：“妈妈现在在吗？”以明确时间。他就会回答：“现在不在。”
　　　　接着问去处：“去哪里了呢？”他会回答正确的地方，比如：“去蓝天坊了。”
　　　　再问回家时间：“什么时候回来呢？”他会一五一十地回答，比如：“晚上十点回来。”
　　　　为了让彻之消除不安心理，我总会在制定他的日程表的时候，也预告告诉他我的日程安排，外出之前，总会把当天要去的地方、回家的时间等内容写在纸上，让他一目了然。比如，留张“妈妈去蓝天坊，晚上十点回来”的纸条。这样，时间、地点等要素都能一一对上，事实清楚，他就能正确回答了。这样提问就行得通了。
　　　　如此这般，哪怕彻之的交流能力只有30…50，余下的70…50只要对方能够设法帮助弥补，凑成100，交流问题也迎刃而解。
　　　　所谓交流，就是相互理解。只要对方能够了解彻之，理解彻之，再琢磨一些方法帮助他，那么他不擅长的交流也不成问题了。


第5章：如何培养日常生活基本技能
学会在卫生间小便
　　　　我以前一直认为，在育儿的过程中，对小孩进行上厕所的教育，作为家长责无旁贷。
　　　　“脱掉尿布了吗”是附近妈妈们之间的热闹话题，其他的孩子大多三岁前就不用尿布了。继断奶和独立行走之后，上厕所的教育好像是母亲的又一个使命了。如果小孩不能很好地上厕所，其母亲就会被人贴上失职的标签，为此我忐忑不安。
　　　　彻之一岁的时候，我在家里放好小马桶，算好时间脱下尿布，让他坐在马桶上，然后对他说“嘘——嘘）——”，催他撒尿。偶尔他撒出尿来，我就表扬他：“尿出来了！真棒！”
　　　　为了让他对撒尿这个单词有印象，我一个劲地唠叨“撒尿吧，撒尿吧”，问题问他“撒尿吗？”但彻之不理不睬，毫无反应。话不会说倒也罢了，哪怕用肢体语言提示一下也好，可他什么都没表示。
　　　　听说小孩两岁前后才开始对尿湿裤子感到难受。于是，白天我就尝试给他脱下尿布，穿上练习内裤。三十年前，现在流行的方便的一次性纸尿布尚未发明，当时我们用棉布来做尿布。尽管每天洗涤尿布是件挺吃力的活（一天40条），但每当把洗得雪白的尿布挂在章鱼爪般的晾衣架上，开心地看着它们沐浴着灿烂的阳光，在微风中摇曳，我真切地感受到了作为