通往自立之路:与自闭症儿子同行2-第8部分

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部位，要保重自己的身体，要保持自己身体的清洁。这也是着衣用餐以及性教育的基础。
①译者注：日本人习惯先初步洗净身体然后进入浴缸泡澡，他们并不在浴缸里搓洗身体。为了节省开支，一浴缸的温水一家人要轮流泡。一般的顺序是丈夫在前，子女居中，家庭主妇最后。如有客人，则客人最前。

*穿衣
　　　　彻之小时候比较随便，我做的衣服他什么都穿。刚开始教他穿衣的时候，挑一些从头上一套就完整的无纽扣的T恤衫、腰间装上松紧带的裤子等一些宽松易穿的衣裤供他练习。因此，教起来也不费劲。
　　　　穿裤的流程为：1。坐下来拿好裤子；2。右脚穿进去；3。左脚穿进去；4。站起来；5。把裤子拉上来。
　　　　最初，我辅助他做一个个动作，接着，让他看示范（我让政嗣穿给他看），同时用语言提示“坐下”“右脚穿进去”等等。在他卡壳的时候还得辅助一下或指一指裤子。一周左右就行了。
　　　　此后只要催一下“好了，穿裤子吧”，他就会穿好了。我也不忘表扬他：“穿得挺好，真行啊！”或者奖励他做一些喜欢的事情，比如“既然穿得不错，就出去玩玩吧”。
　　　　上衣、袜子等等也这样练习穿着。外出之前，按照穿着顺序摆好袜子、T恤衫、裤子、上衣，只要喊一声“外出了”，他就会自己穿好衣服。
　　　　接下来挑战穿鞋。之前每当外出，彻之只会直挺挺地站在玄关处等我给他穿鞋。于是，首先让他坐好，自己拿好鞋子：穿鞋吧，然后在旁帮忙辅助一下，一起把鞋穿好。一穿完就表扬：“会穿鞋子啦，真棒！到外面玩去吧。”利用他爱外出游玩的心理，耗时数月，逐日渐进，终于学会了自己穿鞋。
　　　　（有奖励有表扬就有动力，喜欢外出玩耍的爱好倒成了他学习的动机。）
　　　　可另一方面，彻之对所穿的衣服产生了偏执，这着实令我头疼。他讨厌有领子的衣服（也许衣领蹭着脖子不舒服吧），拿剪刀把衣领全部剪掉。从此我只给他买圆头无领的衣服了。有段时间，他对黄色情有独钟，非黄不穿。
　　　　如果一直穿着老头衫式的黄衣服，未免过于单调乏味，他本人也休会不到穿衣的乐趣。为了使他摆脱这种刻板偏执的状况，我设法让他自己选择衣服，而不是我预先给他准备好。
　　　　于是和他一起去商店选购衣服（毕竟和买零食不一样，彻之只是在我摆列的几件衣样中随便挑选而已）。买回来的衣服在彻之专用的敞开衣柜里折叠放好。
　　　　每当外出，我事先准备好衬衫、裤子、袜子，每样三种，供其选择。彻之总是挑选偏爱的同一件衣裳，偶尔也瞥一眼旁边的其他衣裤。我趁机推荐“这件挺可爱的，挺有型的”，干净利索地递给他，不管三七二十一先让他穿上再说。有时给他哥俩买回同样的衣服，先让政嗣穿上，我特地在旁赞赏：“小嗣穿上这衣服真可爱！”——项庄舞剑，意在沛公。有意无意地提示彻之，他也会从自己的衣柜里拿来同样的衣服穿上。
　　　　过分拘泥于同一服装，生活质量（QOL）不高，但是一味强行制止“穿这不行，穿那件”，只能使其走向偏执的极端，反而于事无补。因此，有必要让他在一定程度上自己挑选，自己购买，逐步拓宽自己的兴趣范围，日益丰富自己的着装品味。
　　　　现在彻之的书架式也三年小窗口了其寝室的整整一面墙壁，大到T恤衫、裤子、运动服、毛衣，小到袜子、皮带、手帕之类，全部折叠摆好，一目了然。西装（一季三件）、外套等也在衣架上挂得井井有条。
　　　　每天彻之自己从中挑选当天要穿的衣服。
　　　　他小的时候，为了方便更换，我按顺序预先把衣物放在篮子里，他只要从篮子里拿衣服穿好就行，无所谓冷热。现在，他主动留心气候和天气的变化了。
　　　　比如，彻之某天挑选了不合季节的衣服穿上，我适时建议：“今天挺热的，不如穿短袖吧。”可如果他本人执意要穿长袖的，那么就暂且听之任之吧。当天彻之穿着长袖衬衫，汗涔涔地回家。有了这次体验之后，第二天就主动改为半袖的。
　　　　（当初做了不少尝试和努力无非是为了让他摆脱对同一种衣服的偏执，现在看来，这些倒成了培养当今世间所谓的“自我选择、自我决定”意识的基础。而自我选择、自我决定倘若缺失，提高生活质量、丰富生活内容就无从谈起。为此，不要重视培养他由自己来选择的能力。）


绝不在人前暴露小鸡鸡
　　　　彻之五岁那年，保育园里一伴年长的老师告诉我：小彻有摸小鸡鸡的毛病。不会摩玩性器上瘾了吧？一听摩玩性器，我心里咯噔一下，大吃一惊，当场不知如何回答。彻之将来说不定有性方面的问题吧，一种莫名的恐惧袭上心头（现在想来，当时真是没有必要那么反应过度）。
　　　　在当天给班主任的联络手册上，我这样写着：

从老师那里受到摩玩性器的警告，真是难以置信。彻之摸摸裤子的前裆或挺着肚子跑动时，多半为了要撒尿，并不是为了要获得性的快感。自己能说出要小便当然好，但他现在还不会说。正因为说不出来，所以要小便时总是憋得发抖，频繁地把手伸向裤裆前部。此时，老师能否帮忙问一声：“要小便了吧？去卫生间吧。”我想他马上会停止触摸，几卫生间飞奔。
当然自己主动去卫生间是最好不过的，在家里也在做这方面的练习。他要撒尿时会感觉不自在，为了激发他的主动性（自发性），我故事不予理会一会儿，等一会儿之后就不忍心了，招呼他上卫生间。憋尿的感觉不好受吧。
不过这事也提醒了我——如果真的染上了把玩小鸡鸡的恶习就麻烦大了，因此，在他把手伸向前裆要小便的时候，请老师适时给予卫生间的指示。我也会教导他不小便的时候别摸小鸡鸡。既然生为男孩，长大以后就肯定无法回避性的问题，包括手淫，到时必须学习，在将来适当的时候，我们会认真教他的。
这次应该问题不大，单单是要小便而已。因为我儿子还不会说话，麻烦老师察颜观色，照顾一下。万一真是摩玩性器，就要趁早考虑对策。请老师马上通知我。今日真受了不小的刺激。

　　　　老师答复如下：

只知道他把手伸到前裆，我也不认为那是手淫。因为除了要小便以外，没有这个动作。
作为我们，孩子做这个动作还是要批评的。如果不制止的话，他会一直这样做，或者抖动身体，永远改变不了。只有禁止他把手伸向前裆，才能最终逼他说出要小便。当然在一段时期内，尿湿裤子的次数难免增多。招呼他上卫生间并不难，但打招呼过多，反而效果不好，因为这样只能加剧他的惰性，使他永远只会摆抖身体，而不会用语言表达要小便的要求了。
这是我们的见解。这段时期，有时会时间来不及，有可能让小彻尿湿回家，请不要介意。

*何必要禁止手淫呢？
　　　　当时我之所以对“手淫”一词精神紧张，反应过度，是因为与之不久前的一段经历有关。那里刚刚参加了自闭症家庭联谊旅游，在旅途中，我无意间看到有个被送进福利院的男子（当时回家探亲）突然在大客车上手淫起来。
　　　　他母亲有点尴尬，和蔼地劝他：“在角落里做吧！”随后带他去了客车后面。毕竟是年长的前辈家长，能临阵不乱，从容应付。我一边佩服，一边心跳不已。如果换成彻之，我不惊慌失色才怪呢。
　　　　听那位母亲说，在福利院没有单间，他只好躲在卫生间解决此事，但偶尔不巧被女老师撞见，她们会大惊小怪，奔走呼号，弄得满院风雨，儿子为此挨了不少骂。好不容易回家探亲，就让他自由一下吧。仔细想想也是，孩子挺可怜的，作为母亲，心疼儿子也理所当然。
　　　　此后，有位专家在讲座中回答家长有关性问题的提问，毫不犹豫地回答：“为了让他们没有精力手淫，就要用马拉松之类的大运动来消耗他们的体力。如果在做，就得严厉批评，坚决制止，不惜捧他一顿。除此之外，别无他法！”其态度坚决，不容置疑。
　　　　我听了既惊又气，不以为然：难道手淫可以用体罚来压抑吗？精子蓄积既满，且阴茎长粗变大，此乃正常生理现象。想抚摸几下聊以自慰，也是人之常情，无可厚非。福利院的男性职员、讲台上的专家，衮衮诸公，难道你们自己没手淫过吗？普通人做的事情，为什么自闭症者就不能做呢？
　　　　为何要禁止呢？据说因为担心想要触摸女性，引起性犯罪。想要触摸女性也是自然的生理现象。人类正因为有这样的性起，才得以子孙绵延。压制手淫的话，性犯罪的危险度反而会更高呢！
　　　　制定规范，传授自我控制的方法，以求防患未然，这正是教育工作的一个环节。比起繁琐的教育来，禁止压制当然操作简单，方便省事，正好避重就轻，但那是无视人性和人权，不合天理和人道吧。
　　　　我认为只要约法三章，好好教导，问题就可以解决。认真地教他手淫的方法、合适的场所、恰当的时候。①
　　　　（这是二十五年前社会福利方面的事情了。如今已进步不少，人体结构以及性的知识已被纳入教学范畴，手淫也作为正常的事情被许可。）
　　　　数年前，有位母亲找我商量好儿子服药的事情（因为我的本职工作是药剂师）。其子正在服用的药物多达八种，药剂的副作用使他几近危笃，不减量恐怕不行。由于他正处于青春期，问题行为加剧，情绪暴跌，时常自伤或伤人。无奈之下只好饮鸩止渴，增加药量。问及他的生活情况，答曰所在的福利院禁止手淫。于是我提个建议：与其增加药量，不如认可手淫为好。福利院也试行武林，果然他情绪趋于稳定，暴力化身绝迹了，用药减量问题迎刃而解。
　　　　批评、禁止手淫，实属荒诞。既然那是正常生理现象，并非苟且之事，那么对这种行为进行否定的学校指导就是错误的。也许正是担当教育指导任务的老师们有必要从错误的性认识的束缚中解放出来。
　　　　说别人容易，其实我自己也和别人差不多。在被告知小彻有摩玩性器的毛病时，我不也是当场懵了，不知如何才好吗？其实我自己也没有完全摆脱陈旧的性观念。
①译者注：孔子云：饮食男女，人之大欲存焉。昔时大禹治水，疏堵并举，以疏为主，终于大功告成；今者人之大欲，虽不比洪水猛兽恐怖，但也要以疏导为主，妥善解决。

*严格遵守“别在人前做”的原则
　　　　我想，彻之既为男性，到了一定时期，有这种自慰的动作也是当然的，但问题是他有没有“在人前做会很丢脸”这个想法呢？好像有点悬。
　　　　据当时的专家们说，自闭症者缺乏羞耻心，因为他们不理理解周围的状况、人际关系，也不在乎别人如何看待自己。
　　　　那样的话，说不定哪一天彻之也在车中手淫起来。于是不准上电车，不能与大家一起旅游，哪儿也不能去，生活的空间也被挤压变窄。这正是我担心的结局。
　　　　既然不懂羞耻，那么就别这方面不着边际的情感培养，索性教他实际的，哪怕只是别在人前掏出小鸡鸡这个原则也好。
　　　　于是在他五岁那年我开始教他绝对不可以在人前拿出小鸡鸡。在家里也立好规矩：洗澡的时候，在浴室的脱衣处出来前必须穿好内裤，洗完澡后不得裸身在屋子里晃荡。这规矩让年幼的政嗣，特别是他的爸爸也贯彻实行。在外面，比如在游泳池换穿游泳衣时，一定让他先套上浴巾（我把浴巾缝制成筒状，在上边装上松紧带），再脱穿内容、泳衣。然后把这规矩的实施范围推而广之，在保育园和学校也请老师协助（在保育园，老师们对其他小孩也实行同样的指导）。
　　　　只要在人前不拿出小鸡鸡这个规矩能守住，那么当然就不会在人前做起手淫等动作吧。从五岁开始，一直在到青春期，彻之十分认真地遵守着。
　　　　现在，彻之在自己的卧室里手淫（他本人也知道这个单词），因此，他在屋里的时候，其他家人必定要先敲房门。有时里边的应答不是“请进”，而是“请别进来”。
　　　　（彻之一如既往地严格遵守着不在人前做这条原则。幸亏从小开始实行“不在人前拿出小鸡鸡”这个规矩啊。）


如何纠正偏食
　　　　在哺乳期，我按照育儿指南做好营养均衡的断乳辅食，彻之老老实实地什么都吃，喂得十分顺利。在粥里放几种蔬菜，撒些鱼末肉末，搅在一起喂他。那里市面上刚开始销售婴幼儿用的瓶装食品，这些也买来掺杂着喂，尽量尝试多种食物。据说人的味觉在幼小时期就已定型，所以要让小孩遍尝百味，以防偏食。因此，在配食的时候我十分在意营养和味道。
　　　　幼儿时期，绝不偏食，来者不拒。可是给他吃什么都无反应，不知是否好吃。从彻之的表情里读不出吃饭的乐趣。总归还好，什么都吃得下去，没有明显的偏食厌食现象，当时就松了口气：原来小孩的吃饭问题就这么轻而易举地解决了。
　　　　政嗣刚好相反，贪吃得不得了，甚至爬到桌子上伸手抓食物，食物的喜恶也非常明显：要吃的东西过来就笑逐颜开，不要吃的东西过来马上推开，反应很快。相比之下，彻之几乎没什么反应，这点我觉得有点不可思议。
　　　　调羹与筷子的使用对手巧的彻之而言并非难事，很快就学会了（无聊的时候也拿来玩耍）。能用上餐具的话，吃饭的乐趣也增添不少，于是我积极地物色一些小孩容易使用的餐具。调羹、叉子、筷子要挑选小孩拿得顺手的；饭碗和调羹则选用凹进较深的，以免舀饭菜时泼洒出来；盘子则寻找厚重结实的，以防叉子戳下去连盘滑走。餐具使用的调教也颇为顺利。
　　　　谁知进保育园前一年（三岁半左右）发生了令我困惑不解的事情——彻之突然开始了一种怪习惯，我不触摸一下食物，他就一口不吃。也许因为政嗣刚出生不久，他嫉妒弟弟而出现返婴现象吧。于是对他哥俩一视同仁，一样照顾。迄今为止彻之只知道吃却毫无反应，现在总算在吃东西时会撒娇了，倒也不失为一件令我开心的事。
　　　　但开心归开心，入园之前还是要他养成自己吃饭的习惯。于是我不断鼓励他“自己吃吧”，让他自己动手用餐。刚好那里政嗣对什么都跃跃欲试——“我自己来”，正好以弟为师教他吃饭。

*一种种菜、烧菜
　　　　进保育园之前，彻之总算会自己吃饭了，但不知怎的，入园之后却无论如何也不吃保育园的午饭。从家带去的面包倒是吃的，园里配餐却一口不沾。其他小朋友在吃的时候，他就坐一边干等，看着人家吃完。还好园里的点心能吃得下去。
　　　　也许因为环境变化导致精神紧张，使他对园里的饭菜产生了抗拒心理。也曾想过，如果把家里的菜做得和园里一样，也许他会适应吧。
　　　　谁知状况继续恶化，他不但不吃园里的午餐，在家也逐渐不吃蔬菜了。
　　　　当时宿舍在一楼，门前有个小院子，正好种些蔬菜，让他体会品尝自家种蔬菜的乐趣。那里彻之爱给阳台里的牵牛花浇水，顺着他的兴趣，索性种些会开花的蔬菜吧。院子的花坛里原来种着许多我心爱的三叶草花，后来只好忍痛割爱，改种黄瓜、西红柿、青椒等秧苗。
　　　　彻之生性喜欢玩水，每天给阳台上的牵牛花浇水的活全部归他管，现在又增加了给蔬菜浇水。我先把满满的一桶水拎到菜地边，由彻之把洒水壶浸入桶中，盛好水一棵一棵地浇过去。也许爱欣赏菜叶浇湿的样子吧，每天浇水总是很开心。下雨天也想去浇，只得说服他：“叶子已经淋湿了，不必浇了。”
　　　　盼开开花结果，政嗣迫不及待地摘下一根黄瓜，“咔嚓”一声咬下一口；彻之看在眼里，也“咔嚓”来一口。那嚼着黄瓜的美滋滋的表情啊！总算成功了！
　　　　去超市购物时也带上他，一起把土豆、胡萝卜放入篮中。
　　　　然后买回家里一起做菜。在此之前，已和他一起做些点心，例如煎饼、大孤烧之类。由于超级多动的彻之只有在吃点心时能静下来，干脆叫他做个帮手，一起来做。另外，在地域练习会的课上，做过糕点的练习，已经学会了。
　　　　还有在语言准备方面，土豆、胡萝卜之类已通过配对练习完毕。
　　　　首先把买来的蔬菜分门别类放进各个小篮子里（这是分类的学习），然后逐个洗好。彻之酷爱玩水，正好发挥特长，打开水龙头，哗啦哗啦地洗起来。
　　　　
傍晚，和儿子们一起做咖喱饭的晚餐。迄今为止，彻之已经帮忙（帮倒忙？）一起做过煎饼、大阪烧、炒面、油炸春卷等等，咖喱饭倒还是头一回。
彻之洗好土豆之后，我削好皮交还给他，让他切成块，大小随意。结果果断随意，大的很大，小的很小，并且厚薄不上。
接下来切胡萝卜。我先把胡萝卜切成粗约一公分的长块条，然后切下一小段作为参照样品，告诉他按这个宽度来切吧，最后在长块条上切好印子来标明要切的位置。铺垫工作做好之后，他就能切得得心应手，顺利地切完，还哼起“一根胡萝卜像1”的儿歌。
彻之帮我切了五个土豆、一根胡萝卜。切洋葱有点难度就算了，所以我自己切了。剩下的工作就大致让彻之做——把切好的菜投入锅中，加水，放入月桂树叶等香料及汤料，搅拌，等等。
单说“要花一个小时左右才煮好哦”，他未必明白时间概念，于是画好指针指向六点的时钟指给他看：要花一小时左右，时针指到6才行，让他耐心等待（即使当时不明白含义，为了有朝一日能够理解，平时也要尽量用直观的方法出示给他看，同时用语言讲给他听）。
其间给他看看菜肴的图片，读读儿童画刊，打开录音机，唱唱儿歌。彻之坐不住　，不时凑到锅前，时而吹一下煤气灶的火，时而掀开锅盖瞧一眼，时而用勺子搅拌几下，忙得不亦乐乎。
可以放进咖喱原汁了，我刚下指示，他马上高兴地把汁水倒进锅中，又急不可耐地捧碗过来，连呼“咖喱，咖喱”。尽管发音还不标准，但毕竟是向人表达要快点吃咖喱的自我意志的语言，值得我开心！
我先让彻之尝尝味道，接着再煮，煮透了就正式揭锅。
彻之胃口大开，连吃三碗。虽然土豆、胡萝卜大小没切好，但味道绝对一流！

*学校午餐的风波
　　　　四岁伊始，我就让彻之使用菜刀，小菜刀刚好合乎他手的大小。考虑到他将来要自立，只要其本人有兴趣，还是让他一开始就用真刀较好。当然有危险，要十分注意安全。
　　　　因为三岁那年参加过地域训练会的剪纸手工课，剪刀运用非常熟练，所以我知道他用小菜刀应该问题不大。在手工课上，用剪刀把折叠几层的纸随意剪几下，再铺展开来，立刻出来各种花样。彻之兴致勃勃地剪好后，有的用胶水贴起来作为图画，有的直接作为剪纸画。他甚至会在写好数字或字母之后，用锋利的尖头剪刀剜出其形状来。看着他剪得非常熟练，咔嚓咔嚓几下就完成了，不禁佩服：他真是个手巧的孩子。并且，多做些手工精细活有助于他脑神经的发育，因此在他想要使用菜刀的时候（四岁），我毫不犹豫就让他试试。
　　　　彻之讨厌吃保育园的土豆炖肉，却喜欢吃家里一起做的咖喱饭，我想教他：这两种饭菜中用到的土豆其实是同一样东西。
　　　　参照保育园的菜单，在家里也一起做些有土豆的菜，他到吃得津津有味；在保育园里，我请老师通融一下让彻之进园里的厨房参观做菜的实际场面，让他确认：用的是同样的土豆。园里的厨房做咖喱饭的时候，彻之也兴奋地考察一番，品尝了一下味道。这样，他逐渐适应了保育园里的午餐。
　　　　在保育园里大家都挺配合彻之，不强迫他吃东西，即使不吃也不责备他，耐心地等待他肯接受配餐口味的一天。一年过后，彻之逐渐与其他小朋友一起吃起来。①【①译者注：只有因势利导才能使他脱下心灵的盔甲，消除抗拒感。古人云：欲擒之必先与之。要先适应他，再改变他。】
　　　　进入小学，从五月份开始学校配餐②。【②译者注：日本新学年从四月开始。】刚开始尽管吃得慢吞吞，但饭还是全部吃完的，自从我从陪读变成单接送后，他开始不想吃学校的配餐。
　　　　当老师把学校午餐当成教育的一个环节、开始配餐指导的时候，彻之就完全抗拒吃饭了。据说轻轻拍他的脸颊催他的话，勉强吃几口，但随后又吐出来。这种状况一直持续到第一学年的最后阶段。
　　　　在自己家里、朋友家里、福冈老家这些比较熟悉亲近的地方，他什么都吃，但在餐厅、旅途的宾馆这些生疏的地方，他就拒绝进食。哪怕自己家里做好带来的便当，在远足的地方也一口不吃。
　　　　有一次残障儿联谊会聚在一起去滑雪旅行。大家一起在滑雪场的食堂里吃饭，彻之完全拒食，让大家为之担心。旅途的五天全靠白开水撑过来（我真切地感受到生命力的顽强，单凭摄入水分居然能挺那么长时间）。
　　　　那里他只接受水，只好在自动售货机上买些